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Rv EXPERT crohn par : Pr Franck RUEMMELE, GASTROENTÉROLOGUE

Gastroentérologue pédiatre à l’hôpital Necker Enfants malades
à Paris au service de gastroentérologie

à l’affiche : Les MICI chez l’enfant et chez l’adolescent

Adolescence / Alimentation de l'enfant / Croissance de l'enfant / Diagnostic / Enfants / Maladie de Crohn / Mici pédiatrique / Rectolite hémorragique / Traitements

questions abordées

Pouvez-vous nous rappeler ce que sont les MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin) et combien il y a de malades touchés par ces maladies en France.

Les MICI sont des maladies chroniques inflammatoires de l’intestin qui peuvent toucher pour la maladie de Crohn n’importe quelle partie de l’intestin, pour l’autre maladie que l’on appelle la rectocolite hémorragique, juste le colon. Ces maladies touchent aussi bien l’enfant que l’adulte. Aujourd’hui, en France, on estime le nombre de patients à 200 000 à peu près, dont 10 % en âge pédiatrique.

Constatez-vous une augmentation de ces maladies chez les enfants et les adolescents ?

Hélas, oui. Sur les dix dernières années, il y a une nette augmentation de fréquence, donc de nouveaux patients et on a des études épidémiologiques en France, en Europe, en Amérique du Nord qui montrent qu’il y a une augmentation d’un chiffre de trois, cinq à dix fois en fonction du pays. Il y a une nette augmentation de nouveaux cas en âge pédiatrique.

Connaissons-nous les causes de ces maladies ? Est-ce héréditaire ? Y a-t-il des facteurs environnementaux ?

C’est la grande question : pourquoi plus de patients ? Pourquoi cette tendance à augmenter ? Et cela va continuer encore d’après ce que l’on voit aujourd’hui. Il n’y a pas une seule cause qui pourrait expliquer cela. On ne connaît pas la cause précise qui provoque ces maladies. Ce que nous savons aujourd’hui, c’est qu’il y a des gens qui ont une prédisposition génétique ; C’est un facteur génétique, mais ça ne crée pas la maladie. Ils sont vulnérables et susceptibles d’acquérir cette maladie. Ils répondent au changement d’environnement pour déclarer cette inflammation. Aujourd’hui, on est plutôt tentés de croire que le changement de notre mode de vie est responsable de cette augmentation de maladies inflammatoires en âge pédiatrique et adulte.

Existe-t-il des spécificités chez les enfants et les adolescents par rapport aux adultes ?

Tout à fait. Le nom est le même : maladie de Crohn et rectocolite hémorragique. Débuter la maladie plus jeune, en âge pédiatrique, à 14 ans, 8 ans, voire encore plus jeune, est déjà signe de gravité. Pour l’enfant et l’adolescent, avec la puberté et la croissance, le développement peut être fortement perturbé par ces maladies. Les répercussions sur la croissance et le développement pubertaire sont une spécificité pédiatrique. Egalement, des répercussions psychologiques et pour le développement de personnalité sont très importantes chez l’enfant.

Comment fait-on le diagnostic de MICI chez les enfants ? Quels sont les symptômes ? Qui le réalise ? Qui va prendre en charge l’enfant et l’adolescent ?

On collecte plusieurs données : l’histoire clinique du patient qui a mal au ventre, qui a la diarrhée qui traîne, ça dure déjà depuis un petit moment. Cela évoque déjà ce tableau de MICI. Après, il y a des prises de sang, des imageries, des échographies, des IRM de ventre pour regarder à quel endroit on trouve l’inflammation. Et également des endoscopies – Chez l’enfant toujours sous anesthésie générale, donc l’enfant est endormi. C’est un examen qui n’est pas du tout douloureux pour lui – pour effectivement confirmer qu’il y a des plaies à l’intérieur, des ulcérations qui confirment cette hypothèse de diagnostic de maladie inflammatoire.

La problématique de la croissance peut-elle être un des symptômes ?

Si on regarde quels sont les symptômes des patients en âge pédiatrique avec maladie de Crohn, plus encore que la rectocolite hémorragique, on a la diarrhée, les douleurs, mais aussi les répercussions sur la croissance. Que se passe-t-il ? Une inflammation chronique, comme pour ces maladies (les MICI), freine la vitesse de croissance et les enfants commencent à grandir moins vite et finalement, les enfants qui étaient dans la moyenne, voire les grands dans la classe, deux ans après se retrouvent parmi les plus petits. Ce ralentissement de croissance est lié à la maladie. Souvent, on a ce ralentissement déjà longtemps avant le diagnostic, donc c’est un signe qu’on cherche systématiquement chez tous les enfants.

Qui réalise ce diagnostic ? Cela peut-il être un médecin généraliste ou y a-t-il des experts pour les enfants ?

Le diagnostic est relativement simple pour un expert parce que quand on connaît la maladie, on sait comment faire le diagnostic. Mais cela peut être un challenge pour les collègues généralistes ou pédiatres qui ne voient pas cette maladie tous les jours. En pédiatrie, c’est relativement simple. Les pédiatres qui ont l’habitude de voir des enfants font toujours une courbe de croissance et voient qu’un enfant ralentit la vitesse de croissance. Il faut une explication. Après l’interrogatoire, on va vers une maladie inflammatoire. Mais ça peut être difficile pour un médecin qui n’a pas cet outil d’une façon routinière, qui ne regarde pas la croissance de l’enfant. Du coup, il y a des enfants qui ont un délai entre les premiers symptômes de la maladie et le diagnostic final qui peut durer des mois, voire des années parfois.

Dans le suivi de l’enfant ou l’adolescent, qui le prend en charge ?

Ce sont des maladies inflammatoires qui sont assez sévères dans leur expression, dans l’inflammation, qui nécessitent des connaissances spécifiques de la prise en charge. Nous recommandons des centres d’experts pour les maladies inflammatoires, par des pédiatres qui ont une formation de gastroentérologues. Ce n’est pas un pédiatre en ville qui peut facilement suivre ces patients. Par contre, on peut parfaitement suivre les patients en partenariat avec un collègue en ville une fois que le patient est stable, qu’il a son traitement. Mais ils sont regroupés dans des centres d’experts pour justement être optimaux dans le traitement vis-à-vis de la croissance, le développement pubertaire et aussi la surveillance des différents médicaments. Je pense qu’on en parlera un peu après en détail.

Aujourd’hui, quel est l’objectif thérapeutique pour prendre en charge ces maladies ?

Nous avons beaucoup d’expérience maintenant dans la prise en charge et l’utilisation des médicaments. Les objectifs dans le traitement ont clairement changé. Le premier, bien entendu, c’est soulager les symptômes (la douleur, la diarrhée), mais ça va bien au-delà. On souhaite contrôler la maladie avec un traitement d’attaque pour éteindre le feu d’inflammation, mais après, maintenir une stabilité pour éviter des complications qui peuvent venir au bout de quelques mois, voire quelques années. Donc une vision déjà qui va plus loin que juste l’immédiat. Après, ce qui est très important pour les enfants, comme d’ailleurs pour les adultes, c’est la qualité de vie. Il faut mettre des traitements en place qui sont acceptés par l’enfant et qui permettraient de vivre une vie qui est la plus proche de ce qu’ils ont connu, voire une vie tout à fait normale de jeune enfant ou adolescent.

Quelles sont les options de traitement pour l’enfant ? Sont-elles différentes que pour l’adulte ?

Il y a une particularité pour l’enfant. Le gros des médicaments est identique et pour l’adulte et pour l’enfant : les médicaments anti-inflammatoires, immunosuppresseurs, traitements biologiques. Je vais détailler par la suite. Mais il y a des spécificités clairement pédiatriques. D’ailleurs, j’ai peut-être oublié de dire qu’un objectif dans le traitement est également d’assurer une croissance normale. On en a parlé tout à l’heure. Si je commence par ce bout-là, effectivement, le traitement d’induction chez l’enfant pour une maladie de Crohn est nettement différent que pour un patient adulte. Induction, ça veut dire éteindre le feu d’inflammation, ou traitement d’attaque si on veut parler ainsi. On tient compte du retard de croissance qui est présent pour trois quarts des patients, voire plus. C’est la phase pubertaire, pré pubertaire où la croissance est maximale, donc on évite d’utiliser des médicaments qui risquent de freiner cette croissance et les corticoïdes qui sont très utilisés avec beaucoup de succès pour éteindre le feu d’inflammation, malheureusement ont l’effet secondaire de ralentir la croissance. C’est pourquoi chez l’enfant, nous avons développé des stratégies qui évitent les corticoïdes pour qu’on les réserve vraiment pour les situations où il n’y a pas d’autre possibilité et on a un traitement qui est aussi efficace : un traitement d’induction, d’attaque, qui est à base de nutrition entérale. C’est un traitement nutritionnel où l’enfant va prendre un lait spécial en exclusif, c’est-à-dire qu’il ne mange rien d’autre, il se nourrit par ce lait qui devient un médicament anti-inflammatoire aussi puissant que les corticoïdes, mais qui n’a pas d’effet néfaste sur la croissance ; au contraire, qui permet une croissance de rattrapage que l’on souhaite pour ces patients. Ça, c’est une particularité purement pédiatrique, mais je dois dire que les collègues qui ont des patients adultes [08’52] utilisent ce traitement aussi de temps en temps, car c’est un médicament sans effet secondaire, qui permet de contrôler la maladie parfaitement aussi pour un patient adulte.
Les autres traitements sont les immunosuppresseurs, le traitement d’attaque, la nutrition entérale, le traitement de lait ou les corticoïdes pour quelques rares patients. Puis, comme la maladie est souvent sévère dans son expression inflammatoire, on introduit très tôt, soit à la première rechute, soit déjà au début de la maladie, un traitement à base d’immunosuppresseurs. Il y a différentes molécules. Le principe est relativement simple : le système immunitaire est suractivé et du coup, ces médicaments permettent de freiner l’excès d’inflammation. C’est un traitement d’entretien, c’est-à-dire qu’on maintient pendant des années pour justement éviter les nouvelles poussées. C’est ça que je disais tout à l’heure. La stratégie avec une vision au-delà du moment du diagnostic, au début de la maladie mais dans un an ou deux ans. Ça fonctionne très bien pour la grande majorité des patients. Ça peut arriver qu’il y ait quelques patients qui ne sont pas stabilisés par les immunosuppresseurs ou qui ne tolèrent pas bien ces médicaments et depuis une petite douzaine/quinzaine d’années, nous avons des nouvelles molécules que l’on appelle aujourd’hui les traitements biologiques. Ce sont des molécules pour lesquelles il y a différentes classes (anti-TNF et d’autres molécules qui émergent) et qui complètent un peu l’arsenal thérapeutique parce que justement, des patients qui ne sont pas stabilisés par immunosuppresseurs – dans le temps, on n’avait pas beaucoup de médicaments, les corticoïdes avaient beaucoup d’effets secondaires – aujourd’hui, grâce à ces médicaments, aux traitements biologiques, peuvent être stabilisés même les cas les plus sévères de nos patients.

Le traitement chirurgical est-il une option et peut-il guérir la maladie ?

Je dirais que pour l’enfant comme pour l’adulte, le traitement chirurgical a sa place dans la prise en charge des MICI aussi bien pour la maladie de Crohn que pour la rectocolite hémorragique, mais le plus souvent c’est un traitement de complication. C’est-à-dire qu’il y a une complication. Par exemple, pour la maladie de Crohn, une sténose : l’intestin qui commence à se rétrécir. Cette sténose devient de plus en plus importante et crée des grosses crises douloureuses pour le patient. Si le tissu cicatriciel qui crée la sténose ne répond plus au traitement anti-inflammatoire et aux immunosuppresseurs, du coup, on a besoin d’une chirurgie ciblée pour enlever cette partie qui est malade et pour tout le reste d’avoir à répondre à nouveau à un traitement médicamenteux. Donc, c’est un traitement de complication qui fonctionne très bien. Ça ne va pas guérir la maladie. L’idée : il y a un petit bout de l’intestin malade, je coupe ce bout, on l’enlève, on remet tout ensemble, on ferme et c’est réglé une fois pour toutes. On a bien appris que ce n’est pas la bonne idée ; ça ne fonctionne pas comme ça, hélas.

Les médicaments devant être pris de façon régulière, rencontrez-vous chez les enfants et les adolescents des problèmes de prise de médicaments ?

Je pense qu’il y a plusieurs aspects. Vous touchez un point qui est extrêmement important dans la prise en charge de tous les patients, aussi bien pour l’enfant que l’adolescent ou l’adulte. La compliance, c’est-à-dire bien prendre ses médicaments au quotidien [12’17], est un sujet qu’il faut annoncer et il faut discuter de cela avec les patients. Je pense que chaque adolescent, quand il est en rémission, quand la maladie est endormie, a envie de faire autre chose que d’être rappelé tous les jours en prenant ses médicaments. « J’ai une maladie de Crohn ou j’ai une RCH ». Donc, la tentation d’arrêter les médicaments est grande surtout quand on va bien. Du coup, l’enjeu des médecins, du personnel paramédical, mais également de la famille c’est de rappeler aux jeunes « Ecoute, si tu arrêtes tes médicaments, tu as un fort risque d’avoir une rechute. » C’est une phase délicate, l’adolescence, où on teste un peu les limites de ce qu’on peut faire, ce qui est tout à fait normal, il y a une répercussion sur une prise en charge de ces patients, d’où l’intérêt d’avoir les patients dans les centres qui ont l’habitude de gérer les adolescents. C’est une médecine différente. Après, le problème de compliance, pour les adultes comme pour les enfants plus jeunes, c’est un problème pour tout le monde.
A l’adolescence, c’est une période de vie où l’impossible devient possible, où il y a plus de risques pour soi en général. [13’24]. Ce que nous, médecins, disons en prenant en charge ces patients, c’est « Si tu as envie de faire un truc complètement fou, parles-en pour qu’on sache afin de ne pas courir des risques inutiles ». La maladie qui n’est pas contrôlée, une rechute à l’âge de 17 ans, quand on prépare le BAC, ce n’est pas une bonne idée. Il faut être conscient de ça.

Ces maladies ont-elles un impact sur la qualité de vie de ces enfants ?

J’ai appris ça grâce à mes patients en famille : il faut dire que l’impact est énorme. On ne peut pas dire que c’est une maladie où on prend un médicament tous les jours et c’est réglé. Parfois, on est tentés de le voir comme ça, mais ce n’est pas approprié. L’impact est énorme parce que l’enfant a peur d’avoir des symptômes qui se réveillent. Par exemple, les patients avec colite qui ont des urgences pour courir aux toilettes, quand ils sortent avec les copains, qu’il y a une soirée à l’école, etc. Même si la rémission est parfaite, ça crée des angoisses des fois qu’il faut aborder. Il faut en discuter avec les patients, les aider. Un soutien psychologique est très important, c’est une gestion. La maladie peut se réveiller à différents moments donc il faut être à l’écoute du patient, le voir régulièrement. Ils voient le médecin régulièrement, donc ça leur rappelle ; ils prennent les médicaments tous les jours, ça leur rappelle qu’ils sont malades. L’impact est, je pense, réel au quotidien, même si la qualité de vie, heureusement, pour la majorité des patients peut être tout à fait normale, c’est-à-dire qu’ils vont à l’école, ils font des activités sportives, du cheval ou tout ce qu’ils veulent faire, la piscine, comme s’ils n’étaient pas malades. Mais un soutien psychologique, une éducation spécifique pour les patients sont plus qu’utiles. C’est obligatoire pour tous les patients d’avoir accès à ça.

Existe-t-il des conséquences sur la scolarité des enfants ?

Ça dépend de l’évolution de la maladie. Une des questions que nous avons quand on voit un patient en consultation concerne la scolarité : « Est-ce que tu as manqué l’école à cause de la maladie, pas pour une petite infection qui n’a rien à voir avec la maladie ? ». Souvent, la réponse est « Oui ». Donc même quand ça se passe relativement bien, l’enfant peut manquer quelques jours à l’école. Il y a des traitements qu’on fait en hospitalisation de jour, donc ils vont systématiquement toutes les six ou huit semaines manquer un jour. Ce n’est pas beaucoup, mais quand même, il y a des répercussions qui peuvent s’installer.
Un patient qui est instable, par contre, qui a besoin d’hospitalisation prolongée, c’est clair et net : la scolarité peut être très perturbée. D’ailleurs, dans les centres qui prennent en charge des patients, on a ce qu’on appelle l’école à l’hôpital. Il y a des enseignants pour essayer de rattraper, pour ne pas avoir un grand retard.

Y a-t-il un régime alimentaire spécifique ? Des aliments à supprimer ?

Question très importante ! Je pense qu’il n’y a pas de réponse simple à cette question. Je vais essayer d’utiliser les données scientifiques pour être le plus précis possible. Un élément est très clair : si on a une colite inflammatoire, il faut éviter de manger beaucoup de fibres. C’est comme une gastroentérite infectieuse, un régime anti diarrhéique. Ça va diminuer le nombre de selles. Là, c’est profitable de ne pas manger trop de fruits et diminuer l’apport en fibres.
Mais après, la vraie question est « Est-ce qu’on peut changer son alimentation, éviter quelques aliments pour maintenir une stabilité par exemple pour la maladie de Crohn ou pour la RCH ? ». Là, on n’a pas d’arguments scientifiques pour encourager un régime par rapport à un autre, éviter des aliments. Çe n’est pas justifié. D’ailleurs, je pense que c’est important de dire que les enfants et les adolescents avec les maladies inflammatoires – plus la maladie de Crohn que la rectocolite hémorragique – ont une tendance à manger moins et du coup, il y a une façon de se restreindre naturellement qui contribue également à une perte de poids ou à ne pas grandir d’une façon appropriée. Des fois ils ont peur, des fois ça fait mal au ventre, des fois ça provoque la diarrhée. Si on restreint un enfant qui a déjà cette tendance, qu’on lui interdit des aliments qu’il aime, du coup, il commence à manger de moins en moins. Donc on crée des situations qui peuvent être assez compliquées. C’est pourquoi on dit aux parents qu’il faut une alimentation équilibrée qui contient aussi bien des fibres, de la viande, des fruits et légumes, etc., mais ne pas restreindre d’une façon drastique parce que ça n’est pas justifié scientifiquement.

Quels seraient les points clés à communiquer à ceux qui nous écoutent ou nous regardent ?

Les messages à retenir c’est que les MICI (maladie de Crohn et RCH) sont devenues des maladies relativement fréquentes et je pense que le nombre de patients va augmenter encore dans les années à venir. Ça, c’est un fait, c’est lancé. On va mieux comprendre pourquoi grâce à la recherche. Nous avons déjà aujourd’hui des médicaments efficaces et je pense que dans les années à venir, l’arsenal thérapeutique va encore augmenter pour encore mieux maîtriser l’inflammation et rendre la vie plus belle, et une qualité de vie quasi normale à la majorité de nos patients.
 

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