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Rv EXPERT crohn par : PR GRIMAUD / PR BERDAH, GASTRO-E./CHIRURGIEN

Le Pr Grimaud et le Pr Berdah exercent au Centre Hospitalier Universitaire Nord de Marseille. Le Pr Grimaud est chef du service d’hépato-gastro-entérologie, et membre du GETAID. Le Pr Berdah est chirurgien dans le service de chirurgie générale et digestive.

à l’affiche : Maladie de crohn et chirurgie

Chirurgie / Intervention chirurgicale / Maladie de Crohn / Opérer / Sténose / Traitements

questions abordées

Qu’est-ce que la maladie de crohn ?

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique intestinale, c’est-à-dire une maladie qui va durer toute la vie et qui se caractérise par des poussées plus ou moins graves entrecoupées de rémissions plus ou moins longues. C’est une maladie qui touche tout le tube digestif. Il y a des zones de prédilection, mais il faut savoir que tout le tube digestif, de la bouche à l’anus, peut être atteint. Les symptômes de cette maladie vont être très différents si l’atteinte est au niveau de l’intestin grêle (qui se déclare surtout par des douleurs abdominales) ou une atteinte du colon (diarrhée, parfois du sang), avec une altération de l’état général : amaigrissement par exemple. Si la maladie touche l’œsophage, il va y avoir des troubles pour avaler les aliments. C’est vraiment très variable en fonction de la localisation de la maladie, en sachant que les atteintes les plus fréquentes sont sur la partie terminale de l’intestin grêle, le colon, mais également la région ano-périnéale.

Comment fait-on le diagnostic de la maladie de crohn ?

Le diagnostic est souvent retardé. Il s’agit souvent de jeunes gens et il est donc difficile d’imaginer qu’un adolescent ou un adulte jeune peut être gravement malade. Ce retard s’explique par une errance de diagnostic, une confusion avec une gastro-entérite qui récidive… Donc cela peut prendre quelques mois. Toutefois devant l’amaigrissement, la persistance des symptômes, l’examen clé demandé, qui est le plus souvent la coloscopie, permet de diagnostiquer la maladie de Crohn et également, outre de voir le colon, va permettre d’observer la partie terminale de l’intestin grêle. Ce n’est pas un diagnostic qui va se faire rapidement.

Qu’en est-il des traitements de la maladie de crohn ?

Les traitements sont en fonction de la localisation et de l’intensité des symptômes, de la gravité de l’état dans lequel se trouve un jeune malade. De plus en plus, on a tendance à être « agressif » – on utilise ce terme sur le plan médicamenteux – en utilisant de plus en plus des armes thérapeutiques les plus efficaces pour essayer d’obtenir une rémission la plus rapide possible avec l’idée que si on arrive à une rémission rapide, la durée de celle-ci sera plus longue. On souhaite obtenir la rémission, c’est-à-dire la disparition des symptômes. C’est arriver à ce que le malade ait une vie normale ou quasi normale. On sait qu’on ne peut pas guérir la maladie, que le malade va avoir à « supporter sa maladie » toute sa vie et va vivre aussi vieux que n’importe quelle autre personne, il faut donc arriver à le faire vivre du mieux possible.
Les évolutions des traitements ont maintenant dix ans. Le traitement de la maladie de Crohn a évolué avec une nette amélioration ces dernières années puisque la nouvelle classe de traitement, ce qu’on appelle les biothérapies, les anti-TNF alpha, ont apporté manifestement beaucoup dans le traitement de ces maladies.

Qu’elle est la place de la chirurgie ?

Malheureusement, la chirurgie est encore très fréquente. Globalement 50 % des malades atteints d’une maladie de Crohn vont être opérés. On sait très bien qu’on ne guérit pas cette maladie. Monsieur Crohn avait dit au siècle dernier « Le traitement, c’est la chirurgie ». Après, on est passé aux extrêmes en disant : « Il ne faut pas opérer ces maladies de Crohn ». En réalité, Il faut opérer dans certaines situations précises en cas de maladie de Crohn.

Dans quels cas a-t-on recours à une intervention chirurgicale et quel en est le but ?

Par exemple, lors d’une complication. Un malade développe un abcès – et c’est assez fréquent. Pourquoi développe-t-il un abcès ? La maladie de Crohn est une inflammation qui va « creuser » la paroi digestive. Le « trou » ainsi crée peut être dans une cavité totalement circonscrite créant un abcès. En général, cela se produit dans une cavité circonscrite, toutefois cela peut aboutir à une péritonite, des fistules (vers la peau, entre deux parties de l’intestin ou à autre organe, par exemple la vessie) et dans ces cas-là, on sait très bien que le traitement chirurgical est inéluctable. On va traiter cette complication. Il y a plusieurs complications possibles, donc plusieurs types d’intervention.
Le but de l’intervention chirurgicale est de supprimer la complication et la zone responsable. Par exemple, s’il y a une fistule entre l’intestin grêle et le colon. On sait très bien qu’il y a un organe responsable : c’est l’intestin grêle, et puis un organe victime. On va alors être obligé d’enlever l’organe responsable et puis on va essayer de préserver l’organe victime.
Il y a aussi ce qu’on appelle les sténoses : c’est un rétrécissement. On les trouve surtout sur l’intestin grêle et ils se manifestent par ce qu’on appelle une occlusion qui peut être complète ou incomplète, avec des douleurs abdominales, des vomissements, donc une nécessité de supprimer ce rétrécissement, cette sténose. Le chirurgien a plusieurs techniques et a plusieurs possibilités de traiter ce type de sténose.

En règle générale, a-t-on recours précocement ou tardivement à la chirurgie ?

Il est exceptionnel qu’on propose d’emblée une intervention chirurgicale. Ceci dit, il y a des cas où la maladie de Crohn est découverte au cours d’une intervention chirurgicale. Par exemple, un homme entre avec des douleurs, comme une appendicite, et il est opéré, le chirurgien pensant trouver une appendicite. En fait, il n’y en a pas. Il y a une maladie de Crohn. Dans ces cas, le chirurgien prend du recul, n’enlève rien, referme – souvent par cœlioscopie – et puis il le confie au médecin pour traiter. Dans quelques cas, malheureusement, il trouve une péritonite et il est obligé d’enlever la zone atteinte et responsable d’une péritonite.
Dans les autres cas, en général, les complications arrivent au fil du temps. C’est un échec d’un traitement médicamenteux, une récidive sous traitement médicamenteux ou une complication sous traitement médicamenteux et là, il n’y a pas le choix.

Qu’est-ce que la cœlioscopie ?

C’est le « gold standard » de la chirurgie de la maladie de Crohn. On ne fait plus d’ouverture, c’est-à-dire qu’on ne fait plus ce qu’on appelle la laparotomie (ouverture de l’abdomen par une incision).

Comment aborde-t-on la chirurgie avec un patient ?

La chirurgie est très difficile, bien sûr, à faire admettre. Cependant les malades en ont tellement assez parfois d’avoir des complications et avec l’utilisation d’internet et des forums, il y a eu beaucoup de témoignages d’opérations, donc ils se posent des questions. Ce qui est difficile, c’est quand on leur dit « Voilà, il va falloir opérer » et leur expliquer pourquoi : « Vous avez une fistule, vous avez un rétrécissement, vous êtes en occlusion, donc là, on n’a pas le choix ». Mais ce qui est souvent difficile à faire accepter aux malades, c’est que souvent on est obligé de dire : « Il va falloir protéger nos sutures » ce qui veut dire qu’on va dériver les matières pendant un certain temps, donc c’est l’anus artificiel. Il faut savoir que souvent ces jeunes gens vont être confrontés à l’anus artificiel, qui est heureusement provisoire, pendant deux ou trois mois après l’opération ; c’est donc vraiment pour nous très important de voir les malades ensemble, le chirurgien et le gastro-entérologue, pour leur dire : « Ce n’est pas un caprice. C’est vraiment un besoin ». Le chirurgien doit faire admettre cela, et bien qu’ils l’acceptent, il y a souvent un recul, une hésitation et parfois un refus. Ils sont difficiles à convaincre.

Comment fonctionne la relation entre le gastro-entérologue, le patient et le chirurgien ?

En général, c’est d’abord le gastro-entérologue qui annonce au malade qu’il va falloir opérer puisque c’est lui qui le suit, donc qui se trouve confronté à un échec thérapeutique ou à une complication de la maladie. Il doit donc en déférer au chirurgien ou en discuter avec lui. Ce qui est très important c’est cette discussion, cette réunion de « concertation » parce que la décision doit être collective. De ce fait, le discours du médecin et du chirurgien étant identique, il est beaucoup plus crédible vis-à-vis du malade. Et le malade sent qu’il y a eu concertation, donc il est en confiance même s’il voit après le chirurgien de façon singulière parce que c’est très important que le contact s’établisse entre eux. Le malade souvent sait qu’il y a eu discussion et va donc aller avec beaucoup plus de confiance voir le chirurgien et vers l’acte opératoire.

Le patient peut-il choisir ou refuser la chirurgie ?

Cela arrive que le patient refuse, mais là, il est alors devant ses responsabilités. Il n’a pas tellement le choix concernant la chirurgie et il le sait. Il ne faut pas hésiter à ce qu’il pose toutes ses questions pour bien comprendre. Pour toutes les maladies maintenant, il y a un consentement éclairé, c’est-à-dire que le malade doit avoir compris tout ce qu’on lui propose. C’est aussi valable pour les traitements. Nous avons des traitements médicamenteux efficaces, mais qui ont aussi des conséquences, donc il est important que le malade comprenne les conséquences et les complications éventuelles du traitement pour l’accepter. C’est une vraie relation de confiance entre le malade et son médecin.

Comment peut-on aider un malade confronté à la chirurgie ?

Il faut entourer les jeunes malades et surtout leur montrer la confiance qu’on a dans l’équipe à qui on le confie. Il faut vraiment que le malade dise « Je suis entouré de gens qui n’ont qu’un but : celui de me faire passer ce cap ». C’est important que la famille soutienne toute l’équipe médicale et qu’elle soit très présente.

Qu’est-ce qu’une stomie ? quel est le but d’une stomie ?

La stomie est en fait « l’anus artificiel », c’est-à-dire qu’elle permet de dériver les matières. Il n’y a plus de passage de selles au niveau de la portion d’aval de l’intestin. L’intérêt est de protéger les sutures après la chirurgie. Mais également, tant qu’il y a un anus artificiel, la portion en aval est protégée : il n’y a pratiquement jamais de récidive. La stomie, c’est pour les malades un moment très désagréable. Il faut savoir que les matériels ont énormément évolué. Les patients ont peur de l’odeur ; il n’y a plus d’odeur. Elles sont beaucoup plus faciles à manier et puis il y a des nouveaux acteurs de santé : des infirmières qui sont spécialisées dans la manipulation et l’apprentissage de l’utilisation de ces poches, que l’on appelle des stomatérapeutes. Il y en a vraiment partout : dans le monde libéral et dans le monde public. Il faut si possible toujours éviter la mise en place d’une stomie, mais il faut savoir que si le chirurgien ou le gastro-entérologue la proposent, c’est qu’en général elle est indispensable.
Une stomie peut être parfois définitive parce que si vous n’avez plus d’intestin, il n’y aura plus jamais possibilité de raccord. Mais le plus souvent, ce sont ce qu’on appelle des stomies provisoires, en attente d’être certain que tout est cicatrisé avant de permettre au flux de matières de reprendre son chemin classique.

Quid du suivi post-opératoire ?

Il faut se rapprocher de son gastro-entérologue parce que ce qui est important est de suivre le risque de récidive ou non, qu’elle soit ou non radiologique. Même si le risque de récidive est assez faible, il faut quand même la guetter et aller voir son gastro-entérologue pour qu’il recherche une éventuelle récidive, qu’il la quantifie parce qu’on sait que, même s’il n’a pas de signes, s’il y a une grosse inflammation, les signes ne vont pas tarder.

Quels sont les messages clés concernant la chirurgie ?

Les patients ne doivent pas craindre la chirurgie. Quand on leur propose, c’est que vraiment nous n’avons pas le choix. Bien sûr il y a des conditions, il faut savoir quelquefois attendre la chirurgie et que les malades se préparent. Il faut savoir suivre les conseils et puis bien en discuter avec son gastro-entérologue et son chirurgien parce que de cette façon, il comprendra mieux pourquoi on l’opère et il n’ira pas de gaieté de cœur – il est difficile de parler de joie quand on opère – mais plus sereinement.

Qu’est-ce que la maladie de crohn du point de vue du chirurgien ?

Du point de vue du chirurgien, c’est une maladie chronique qui nécessite une certaine spécialisation. Il y a beaucoup d’aspects qui sont complexes : à la fois l’aspect technique, l’aspect médical, l’aspect des indications, l’aspect de la prise en charge globale du malade, psychologique et la maladie de Crohn fait typiquement partie des maladies qui nécessitent une spécialisation des personnes qui la prennent en charge.

Quand parle-t-on de la chirurgie au patient atteint de maladie de crohn ?

Chaque cas est différent. Il n’est pas question de faire des généralités. On évite de rentrer dans la maladie par la chirurgie puisqu’on sait qu’elle doit être proposée en dernier recours quand tous les autres traitements ne sont plus efficaces. On va dire que la chirurgie n’est pas une première intention de traitement ; sauf cas exceptionnel d’urgence parce que malheureusement la maladie se découvre parfois sur des urgences telles des perforations, de manière très rare avec des hémorragies qui nécessitent un geste chirurgical et c’est au décours de ce geste chirurgical que l’on fait le diagnostic de la maladie de Crohn.

Quels sont les cas qui nécessitent une intervention chirurgicale ?

L’hyperspécialisation des personnes qui prennent en charge les malades atteints de la maladie de Crohn nécessite des concertations très importantes entre médecin et chirurgien. C’est à l’issue de ces concertations que l’on décide si tel ou tel malade a besoin d’une intervention chirurgicale. Ce sont des décisions complexes qui font intervenir la durée de l’évolution de la maladie, la gravité de la maladie, l’efficacité des traitements ou justement leur non-efficacité, de nombreux paramètres qui doivent être discutés de manière très personnalisée pour chaque malade. Chaque cas est discuté et pour les cas standards ou les cas complexes, la décision de l’opération est prise en concertation avec des médecins, des radiologues etc..
Les interventions vont concerner d’une part des manifestations anopérinéales que malheureusement les patients qui ont une maladie de Crohn connaissent bien, c’est-à-dire tous les abcès ou fistules complexes qui touchent l’anus et qui nécessitent des gestes de drainage, etc. Ce sont des interventions qui sont relativement bien codifiées maintenant.
Et puis il y a tout l’autre pan de la chirurgie qui concerne le tube digestif lui-même et là, la chirurgie s’adresse aux personnes chez qui le traitement médical est inefficace ou insuffisant principalement.
Enfin troisième grand volet : les urgences, c’est-à-dire les malades chez qui on ne peut pas faire autrement qu’opérer parce qu’il y a une occlusion, une perforation etc…

Comment qualifier la relation entre gastro-entérologue et chirurgien ?

Elle est indispensable et permet d’une part d’améliorer les indications opératoires et thérapeutiques, et donc bénéficie au patient, mais également aux médecins parce que de cette discussion nait une progression dans les réflexions médicales et donc dans les indications et l’efficacité des thérapeutiques.

Qu’est-ce qu’un drainage ?

C’est tout simplement vider quelque chose qui s’est rempli : une cavité, un abcès, pour être plus précis. Ces abcès sont parfois autour de l’anus et – il y a des patients, pour ceux qui en ont malheureusement, qui connaissent bien – se sont compliqués et nécessitent plusieurs drainages, c’est-à-dire la mise en place de drains, d’élastiques … qui sont là encore des thérapeutiques un peu spécialisées à la fois dans leurs indications, mais aussi dans l’entretien.

Quelles sont les parties du tube digestif les plus souvent concernées par la chirurgie ?

On va dire que par argument de fréquence, la partie du tube digestif qui est la plus touchée par la maladie de Crohn est celle qui va le plus nécessiter un geste chirurgical : c’est la jonction entre l’intestin grêle et le colon, dite « iléo-cæcale». C’est une de celles qui est le plus opérée. Lorsqu’elle fait parler d’elle, on essaie, autant que faire se peut, de la traiter médicalement. Eventuellement, s’il y a un abcès, de le ponctionner à travers la peau. Les radiologues, les gastro-entérologues font cela. Et une fois qu’on a fait cela, si on constate un échec ou qu’il y a un risque de récidives, lorsque cette région est atteinte et qu’on ne peut pas faire autrement, on envisage de l’enlever. La chirurgie du tube digestif, à l’inverse de la chirurgie anopérinéale qui est un peu plus complexe, est une chirurgie souvent relativement simple : c’est un bout de tuyau qu’on coupe et en général qu’on raccorde, ou malheureusement, qu’on ne peut pas raccorder, on laisse alors un anus artificiel, en général de manière provisoire bien sûr, mais qui est une option possible.
Dans la maladie de Crohn, tout le tube digestif est concerné, le colon peut être atteint seul et, à ce moment-là, on discute de couper des morceaux et de raccorder en étant le plus économe possible.
Idem pour l’intestin grêle qui, lui aussi, peut être atteint seul et, là encore, on essaie de faire des résections, c’est-à-dire enlever des morceaux qui sont le plus petit possible, voire même ne pas du tout enlever le morceau puisqu’on peut aussi discuter, non pas d’enlever le rétrécissement, mais simplement de l’agrandir pour que les patients soient améliorés du point de vue symptomatique et cela s’appelle des stricturoplasties, terme, là aussi encore, dont les malades ont entendu parler.
Enfin, il y a des choses beaucoup plus exceptionnelles qui touchent d’autres parties du tube digestif. Une intervention peut toucher plusieurs endroits du tube digestif en même temps et c’est loin d’être exceptionnel car il peut avoir plusieurs lésions associées, tout simplement parce que la maladie de Crohn a tendance a infiltrer toute la paroi du tube digestif et, il faut faire des petits gestes associés qui, là encore, sont le plus économique possible, c’est-à-dire qu’on enlève le morceau coupable de tout cela, le morceau principal qui est malade et puis d’autres organes qui peuvent être victimes. Cette volonté d’être économe nous oblige surtout à faire du sur-mesure pendant les interventions chirurgicales. C’est-à-dire qu’on a de grandes idées avant l’intervention et on peut les expliquer au patient avant l’intervention, mais il peut arriver qu’au cours de l’intervention, on adapte et on va enlever un morceau que l’on n’aurait pas enlevé ou, au contraire, ne pas enlever quelque chose qu’on avait envisagé de l’être initialement.

Peut-on guérir la maladie de crohn par la chirurgie ?

La maladie de Crohn ne se guérit pas par la chirurgie. D’ailleurs, à ce jour, elle ne se guérit pas du tout. En revanche, elle est traitée très clairement par les thérapeutiques de manière efficace. La chirurgie reste une agression. Personne ne peut nier cela, même si ce n’est pas pour une maladie de Crohn. Beaucoup de personnes ont été opérées au moins une fois dans leur vie et ont été stressées. Les médecins ne doivent pas oublier que pour les malades, la chirurgie est une agression, a fortiori pour une maladie chronique comme la maladie de Crohn et lorsqu’on sait que cette maladie ne va pas être guérie par la chirurgie, il faut en être économe. Cependant, il ne faut pas non plus retarder la chirurgie parce qu’il est clairement démontré maintenant que lorsque les indications sont bien posées, on améliore la qualité de vie des malades et confirme le fait que toutes les décisions thérapeutiques doivent être prises en concertation entre médecin, chirurgien et autres spécialistes.

A quelle occasion patient et chirurgien se rencontrent-ils ?

La première fois que le chirurgien rencontre le patient, en général, il est présenté par le gastro-entérologue, parce que ce n’est pas par la chirurgie qu’on rentre dans la maladie de Crohn. C’est une pathologie qui parfois traîne un peu dans son diagnostic et puis on finit par en arriver au diagnostic et aux thérapeutiques médicales. Le premier contact avec le patient est réalisé par le biais du gastro-entérologue et qui en général en a discuté en amont avec le chirurgien, et donc lorsque celui-ci rencontre le patient, l’indication chirurgicale est clairement envisagée. C’est rare que l’on revienne en arrière et on en a déjà parlé en amont. Puis après avoir subit une intervention chirurgicale – on dira plutôt qu’il bénéficie d’une intervention – lorsqu’il se remet de cette intervention chirurgicale, il devient un peu le patient du chirurgien et s’instaure une certaine chronicisation des rapports, qui sont d’ailleurs assez étroits avec les patients qui ont la maladie de Crohn, non seulement parce qu’ils se rencontrent souvent, mais parce qu’il se crée une vraie relation de confiance indispensable pour qu’on puisse avancer. En général, si on s’entend bien avec ce triangle qui est le médecin, le chirurgien et le patient, c’est un cycle qui tourne assez bien.

quels sont les examens réalisés avant une intervention chirurgicale ?

Pour être simple, il y a deux choses importantes pour les chirurgiens : D’une part le bilan endoscopique qui est fait par le gastro-entérologue. Par exemple : s’il faut enlever un petit morceau de colon droit, il faut que l’on soit sûr qu’il n’y ait pas au niveau du colon gauche autre chose. Si le bilan endoscopique n’est pas complet, le chirurgien peut être gêné et passer à côté de quelque chose pendant l’intervention, donc le premier type d’examen important ce sont les examens endoscopiques. Le deuxième type d’examen important – parce que l’endoscopie ne peut malheureusement pas aller partout – est l’IRM qui dans des mains entraînées de radiologues sensibilisés à la pathologie est un élément très important parce qu’on peut très bien traiter une sténose au niveau de l’intestin grêle, mais on aime savoir s’il y a d’autres lésions associées pour pouvoir s’y intéresser pendant l’opération. Malheureusement, on opère les patients parce qu’on ne peut pas faire autrement. Quant aux préparations digestives qui font parfois très peur aux patients, c’est-à-dire lorsqu’on doit subir un geste sur le tube digestif, les patients ont toujours peur de prendre des purges très, très désagréables, comme on a pour les coloscopies. De plus en plus, cela tend à disparaître et il ne semble plus que cela soit nécessaire.

Quelles sont les techniques utilisées pour une intervention chirurgicale ?

Il y a beaucoup de différentes techniques. Chaque partie de l’intervention a été étudiée pour que l’on sache exactement si le raccord doit être fait de telle ou telle manière, est-ce qu’on a un meilleur résultat, un moins grand risque de récidive, etc. Donc tout cela a été étudié. Ce à quoi s’intéressent les patients, ce sont deux choses : D’une part, est-ce qu’ils vont avoir une poche ou pas et c’est très clairement avant qu’il faut en discuter. La technique chirurgicale, malheureusement, n’est pas le facteur qui va empêcher d’avoir une poche. C’est plutôt l’état général du malade. Du point de vue des poches, la technique chirurgicale n’a pas évolué de manière très importante. En revanche, la deuxième chose à laquelle s’intéresse les malades et à juste titre, c’est l’agression chirurgicale et notamment l’agression sur la paroi. Et aujourd’hui, de plus en plus, on essaie d’éviter de faire des grandes incisions comme on le faisait auparavant, surtout qu’en général ce sont des sujets jeunes, pour qui la solidité de la paroi, mais aussi l’esthétique est importante. On essaie plutôt de faire de la cœlioscopie, c’est-à-dire de faire des petites incisions qui font entre 5 et 10 mm pour pouvoir réaliser la plupart des interventions chirurgicales de la maladie de Crohn. C’est un vrai progrès : on a moins mal après une cœlioscopie, peut-être une durée d’hospitalisation un peu plus courte, mais le vrai progrès de la cœlioscopie c’est que les patients ont plus facilement une meilleure image corporelle qui peut leur être retournée.

Quels sont les objectifs et attentes d’une opération ?

Pour une opération qui s’est bien passée, il y a deux étapes : Premièrement, l’étape immédiate. Est-ce que tout a bien cicatrisé ? Est-ce qu’il n’y a pas d’abcès ? Si on fait un raccord, est-ce qu’il tient bien ? Est-ce qu’on n’est pas obligé de mettre en place une poche en urgence secondairement, parce que malheureusement, ça peut arriver. Donc la première étape, c’est celle de la cicatrisation qui, lorsqu’on considère la maladie de Crohn, dure à peu près une semaine après l’intervention chirurgicale.
Et une fois ce cap passé, la deuxième attente est : est-ce que le résultat est positif et fonctionnel ? C’est-à-dire si on a enlevé un morceau d’intestin, est-ce que le patient retrouve une fonction digestive satisfaisante ?

Quand opère-t-on en urgence ?

Il y a des cas où c’est évident : s’il y a des saignements, que le patient ne va pas bien du tout, on l’opère. Lorsqu’on a une péritonite généralisée, ce sont des diagnostics assez simples. Cela se règle en quelques minutes lorsque le patient qui arrive aux Urgences est dans un état qui, en général, ne laisse planer aucun doute sur l’indication.

Choix et discussion autour de la nature de l’intervention ?

Heureusement, tout cela est largement discuté pendant la consultation. La diffusion de l’information est extraordinaire aujourd’hui et c’est beaucoup plus bénéfique que délétère. C’est extrêmement important que l’information passe le plus largement possible. Les médecins ne sont pas dépositaires de secrets qu’ils devraient cacher à leurs patients. Au contraire, plus on sera transparent et mieux cela sera. Les patients connaissent parfaitement bien les sujets qui les concernent.
Après, la responsabilité d’un médecin, d’un spécialiste, d’un chirurgien est de dire « Nous, on connaît ça et ça. Vous, vous connaissez ça, ça et ça. Nous, on pense que c’est comme ça qu’il faut faire » et cet échange, c’est de l’information, c’est une discussion. Certaines discussions peuvent être prises en collaboration avec le patient à égalité. Mais d’une manière générale, on ne peut pas non plus laisser au patient la charge de décider ; parce qu’en fin de compte, c’est une charge. Mais les patients arrivent avec des idées préconçues, parfois bonnes, parfois avec lesquelles il faut discuter.

Qui se charge de la surveillance après une opération ?

Cela se fait à deux : le gastro-entérologue et le chirurgien. Parfois l’un est interchangeable avec l’autre suivant qui est disponible. Parfois, le côté médical est au premier plan, ce qui sans doute est quand même la majorité des cas.
Si on considère qu’il n’y a pas de période post-opératoire immédiate, il faut espérer que le patient soit remis, pour la majorité des interventions, un mois – un mois et demi après. Bien évidemment, on a des cas plus complexes, avec des chirurgies en plusieurs temps, où on commence par enlever une partie, puis une deuxième partie, puis il y a une poche, puis on ferme la poche. Des interventions successives existent et peuvent s’étaler sur plusieurs mois. Mais là encore, c’est un plan thérapeutique qui, en général, est clairement exposé au patient.

Y a-t-il un risque de récidive ?

Tout le monde sait que le vrai problème de la maladie de Crohn, c’est bien sûr la récidive et c’est une réalité. Ce n’est pas quelque chose qui atteint tous les patients très rapidement. Les récidives précoces sont rares. Il y a des traitements maintenant pour essayer de les prévenir. On essaie de faire en sorte que les patients s’arrêtent de fumer, ce qui est, un élément très important pour prévenir les récidives. La réponse est donc : oui, la récidive existe. Mais ça ne doit pas être une angoisse qui tenaille le malade. Si l’indication est, là encore, bien posée, si on a trouvé le bon moment pour opérer, si en plus, en discussion avec le gastro-entérologue, on trouve un traitement associé, la récidive doit rester certes une préoccupation, mais pas une angoisse.

Quelle est l’influence du tabac vis-à-vis de la chirurgie (suites opératoires et récidives) dans la maladie de crohn ?

Le tabac, lorsqu’on fume, double le risque de récidive post-opératoire. C’est quand même énorme. Il est concevable que ce soit difficile d’arrêter de fumer. Cependant, on sait qu’il s’agit d’un facteur très important de risque de récidive. Il est démontré que lorsque l’on fume, les suites opératoires sont plus compliquées. Et ça, c’est valable pour tous les patients : maladie de Crohn ou non. C’est donc évident que si on peut s’arrêter de fumer, c’est mieux. C’est un réel bénéfice pour tout le monde.

Quel est le rôle de l’entourage face à la chirurgie ?

Le mieux est que tout le monde soit présent quand on en discute. On essaie d’évoluer dans ce sens en France. Le secret médical existe toujours, mais si le patient le souhaite, c’est beaucoup mieux que l’on en discute de manière très libre et très ouverte, avec tout le monde en même temps, de manière à ce que tous entendent le même discours et cela simplifie largement les rapports.

Quels sont les messages clés concernant la chirurgie ?

Il faut s’informer pour dédramatiser la chirurgie. La chirurgie, c’est un stress pour les patients, mais aussi pour les familles des patients. C’est évident que c’est une pression importante. C’est-à-dire que les parents d’un jeune patient qui a la maladie de Crohn ont une pression sur les épaules parce que, malheureusement, ils en souffrent. Ils font aussi malheureusement porter une pression sur le patient lui-même et donc, en dédramatisant ce moment de la chirurgie, qui va arriver pour un grand pourcentage des malades au cours de leur vie avec la maladie de Crohn. En étant informé, en connaissant bien l’ensemble des interventions chirurgicales, en choisissant ses sources, bien sûr, on arrive à dédramatiser une situation qui dans l’immense majorité des cas, se passe dans des conditions tout à fait satisfaisantes, peu différentes par ailleurs de n’importe quelle autre intervention chirurgicale digestive chez quelqu’un qui n’aurait pas de maladie de Crohn. Il faut vraiment dédramatiser cette évènement. Quant aux cas les plus complexes, il faut qu’ils rentrent dans une relation de confiance avec leur médecin et leur chirurgien. Lorsque l’on est dans cette relation de confiance et qu’on sait qu’on est dans un milieu qui s’intéresse à ce sujet, c’est-à-dire un milieu spécialisé, on arrive à trouver des solutions très efficaces. Aujourd’hui, on ne sait peut-être pas guérir la maladie de Crohn, mais on sait très bien la traiter.
 

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