Envoyer à un ami Imprimer
> Accueil > La maladie de Crohn > Les vidéos d'experts > Maladie de crohn et observance thérapeutique

Rv EXPERT crohn par : DR STÉPHANE NAHON, GASTRO-ENTÉROLOGUE

Le Dr Stéphane NAHON est gastro-entérologue au centre hospitalier de MONTFERMEIL (93). Il est membre du conseil scientifique de l’A.N.G.H. (Association Nationale des Hépato-Gastro-entérologues des Hôpitaux Généraux de France).

à l’affiche : Maladie de crohn et observance thérapeutique

Maladie de Crohn / Observance

questions abordées

Pourquoi parler d’observance thérapeutique ?

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin comme la maladie de Crohn sont des maladies chroniques qui évoluent par poussées, entrecoupées de phases de rémission. Afin de prévenir au mieux les récidives de la maladie, il faut instaurer un traitement de fond. Un traitement de fond doit être pris au long cours, régulièrement, dans le but de diminuer voire d’éviter les poussées. Il faut donc bien observer, bien suivre son traitement dans le temps.

Qu’est-ce que l’observance thérapeutique ?

L’observance thérapeutique, c’est la capacité qu’a le malade de prendre le traitement prescrit. Les anglo-saxons parlent d’« adherence », que l’on peut traduire par « adhésion » ce qui sous-entend une notion supplémentaire de prendre son traitement, mais également de le comprendre. Cela implique une optimisation de la relation médecin-malade où le médecin explique le type de traitement prescrit, le fonctionnement du traitement, les éventuels effets secondaires et pourquoi il donne ce traitement et où le patient est d’accord pour prendre ce type de traitement.

Qu’est-ce qu’une bonne observance thérapeutique ?

On estime que lorsque le patient prend plus de 80% de la dose de médicament prescrite, il est observant. Schématiquement, si on doit prendre un médicament tous les jours et qu’on oublie son traitement moins d’une fois par semaine, on est observant.
Le problème se pose quand on oublie son traitement une fois par semaine, puis deux fois… Au final, le traitement risque d’être mal pris. C’est pourquoi il faut garder en tête de prendre 100% des doses prescrites.

Quels sont les enjeux d’une bonne observance thérapeutique ?

Mieux on est observant, mieux la maladie sera contrôlée et donc avec moins d’interventions chirurgicales, moins de poussées, moins d’hospitalisations avec au final une amélioration de la qualité de vie. Par ailleurs, l’inobservance au traitement a été mesurée par les Américains en termes de coût pour la société et on estime que l’inobservance coûte pour un an 100 milliards de dollars et est responsable de 10% des hospitalisations.

Les patients atteints de la maladie de crohn sont-ils observants à leur traitement ?

Les études internationales montrent que l’inobservance au traitement est d’environ 40 à 60 %, ce qui est énorme.
En France, deux études existent : l’étude TOTEM dont les résultats ont été obtenus en mars 2009, et l’étude que nous avons menée avec l’association François Aupetit (afa – association de patients active dans les maladies inflammatoires de l’intestin en France). Dans ces deux études, une bonne observance au traitement était observée dans plus de 80% des cas, ce qui est effectivement beaucoup plus encourageant que les études internationales.
Pourquoi cette discordance ? C’est probablement lié au fait que les malades ont été un peu sélectionnés, en effet, les malades de l’afa sont mieux informés sur leur traitement et donc probablement plus observants. Il faut également prendre en compte le fait que nous disposons en France d’un bon système de soins, avec un accès facile aux gastro-entérologues, et également d’une prise en charge des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) à 100% par la Sécurité Sociale.

Quelles sont les raisons du manque d’observance dans la maladie de crohn ?

Il y a d’abord des facteurs démographiques. On sait que les malades plus jeunes sont moins observants, mais également les hommes, les célibataires et les patients au chômage.
Il faut aussi prendre en compte les facteurs liés au traitement, comme part exemple les prises répétées de médicament ou les prises inadaptées à la vie du patient, et des facteurs liés à la maladie. Pour la maladie de Crohn, les résultats sont assez discordants. En effet, dans certaines études, il n’y a aucun facteur lié à la maladie qui soit associé à une moins bonne observance. Globalement, ce que l’on peut retenir, c’est que les patients en poussée sont probablement plus observants, ce qui parait logique. Les moins observants sont ceux dont la maladie évolue depuis plusieurs années, ou inversement, ceux pour qui la maladie vient d’être diagnostiquée. Ce qui ne ressort pas et qui est un peu curieux, ce sont les patients opérés ou les patients qui ont des lésions anopérinéales : On aurait pu penser qu’ils auraient été plus observants, ce qui n’est pas le cas.
On a l’impression que dans la maladie de Crohn, tous les facteurs sont réunis pour que l’observance ne soit pas bonne. En effet, ce sont des patients jeunes, adolescents, un peu rebelles, en déni de la maladie. Les médecins doivent gérer l’inobservance du traitement mais aussi le tabagisme (très néfaste dans la maladie de Crohn) de leurs patients. Sur ces 2 points là on peut recommander aux patients des aides à la fois dans la structure hospitalière, mais également des aides extérieurs, telles que les associations de patients.

Quel était l’objectif et quelles sont les conclusions de l’étude iseo [impact du milieu socioeconomique sur l’observance] menée avec l’association François Aupetit ?

L’étude ISEO [Impact du milieu SocioEconomique sur l’Observance] a été menée sur environ six mois avec l’association François Aupetit sous la forme d’un auto-questionnaire qui était à la fois disponible sur le site de l’afa et envoyé par courrier à tous les membres de l’afa. Plus de 1 880 patients ont répondu au questionnaire et plus de 1 660 questionnaires étaient analysables.
Dans cette étude, on s’est en particulier intéressé aux facteurs psychologiques, socio-économiques et aux modalités d’administration des différents traitements. On voulait savoir si la précarité des patients avait un impact sur leur observance, comme ça a pu être démontré au cours d’autres maladies telles que l’asthme ou le diabète. Et on a eu la bonne surprise de constater que les patients précaires n’avaient pas une maladie plus sévère. Ces résultats encourageants sont certainement à mettre au crédit de la prise en charge à 100% et de l’accès facile aux gastro-entérologues en France.

Quels sont les facteurs de bonne observance mis en évidence par l’étude iseo ?

Dans l’étude ISEO [Impact du milieu SocioEconomique sur l’Observance] on a identifié trois facteurs de bonne observance :
• un âge plus avancé ;
• un traitement par anti-TNF alpha, que ce soit par perfusion ou par voie sous-cutanée ;
• être membre d’une association de patients : être bien informé, via l’association, permet vraisemblablement d’être plus observant. C’est très encourageant pour tous ceux qui se mobilisent pour mieux informer les patients.
On peut vraiment recommander aux patients, notamment les jeunes, de rejoindre une association avec des groupes de parole pour les aider à mieux connaître leur maladie et donc mieux prendre leur traitement.

Quels sont les facteurs de moins bonne observance mis en évidence par l’étude iseo ?

Dans l’étude ISEO [Impact du milieu SocioEconomique sur l’Observance] on a identifié trois facteurs de moins bonne observance :
• Le tabac : les fumeurs sont moins observants (c’est démontré dans d’autres études) ;
• L’anxiété : dans ces cas là, une aide psychologique parait utile ;
• Les contraintes liées au traitement qu’il s’agisse de prises trop nombreuses ou inadaptées aux horaires et à la vie du patient.

Existe-t-il des moyens pour mesurer le degré d’observance d’un patient à son traitement ?

Le médecin peut évaluer le degrés d’observance de son patient après plusieurs mois ou années en se fiant à ce que le patient dit.
Certains médicaments peuvent être dosés dans le sang pour s’assurer qu’ils sont pris aux bonnes doses. Bien entendu, on ne le fait pas systématiquement, mais ça peut être utile avant de changer de traitement, notamment avant de passer à un traitement plus contraignant.
Dans l’étude ISEO [Impact du milieu SocioEconomique sur l’Observance] menée avec l’afa, le médecin n’intervenait pas directement pour poser la question de l’observance, car il s’agissait d’un auto-questionnaire anonyme. Si bien que, a priori, le malade se sentait plus libre de dire « la vérité », néanmoins les auto-questionnaires ont tendance à surévaluer l’observance.

Comment mieux observer son traitement ?

On peut améliorer l’observance au traitement de plusieurs façons. Tout d’abord on peut améliorer sa relation médecin-malade en demandant au médecin de mieux expliquer le traitement, son intérêt, les effets secondaires. Les patients peuvent également adhérer à une association de patients et aller sur Internet (en gardant un esprit critique sur ce qu’ils lisent sur la toile) pour s’informer sur les traitements. On peut notamment recommander les fiches médicaments du GETAID (société savante composée de gastro-entérologues universitaires) disponibles à l’adresse : http://www.getaid.org/03-fiches/fiches-medicaments.asp .
Un autre moyen qui permettrait d’améliorer l’observance serait que l’industrie pharmaceutique développe des traitements à libération prolongée (pour diminuer la fréquence des prises) ou améliore les modalités d’administration des traitements pour les rendre moins contraignants.
Enfin, si le patient est demandeur, une prise en charge psychologique peut être utile.
Il faut donc passer à une prise en charge globale et un peu « à la carte ».

Quel est l’intérêt de prendre un traitement de fond ?

Pour bien comprendre l’intérêt d’un traitement de fond, il faut être conscient des risques qu’on prend si on ne se traite pas, notamment les risques d’opérations et de complications parfois sévères de la maladie de Crohn. Il existe aussi un risque potentiel de cancer si on se traite pas ; en effet, les traitements, en diminuant l’inflammation, diminuent très probablement les risques de cancer.
Si le patient n’est pas convaincu de l’intérêt du traitement de fond par son gastro-entérologue ou si il n’a pas de bonnes relations avec lui, il peut demander à avoir un autre avis ou à avoir un suivi combiné avec un gastro-entérologue en ville et un gastro-entérologue hospitalier qui saura peut être mieux lui expliquer l’intérêt de suivre son traitement et lui permettra d’être rassuré. Il faut trouver le médecin avec qui le courant passe.

Faut-il continuer le traitement de fond entre 2 poussées ?

Quand on prend un traitement de fond et qu’on va bien ; c’est probablement grâce au traitement et, de toute évidence, si on ne le prend pas, on ne va pas aussi bien. Les études le montrent : dès qu’on arrête un traitement de fond, la maladie revient dans un délai plus ou moins long, c’est irrémédiable.
Malheureusement, aujourd’hui on ne fait que bloquer la maladie, la mettre en sommeil. On n’arrive pas à guérir. On suspend ou on inverse un petit peu l’histoire de la maladie mais on n’est toujours pas à la phase de la guérison. C’est pour cela qu’il faut continuer son traitement entre 2 poussées.

Comment savoir si mon traitement est efficace ?

Pour évaluer l’efficacité d’un traitement, les médecins utilisent des scores comme le CDAI et le Harvey-Bradshaw. Pour le patient, c’est plus simple à évaluer : l’arrêt ou la diminution de la diarrhée, la diminution ou la disparition des douleurs abdominales, se sentir mieux tout simplement. On peut également suivre par une prise de sang les paramètres comme la VS (vitesse de sédimentation) et la CRP (Protéine C réactive) qui mesurent l’inflammation dans le sang et qui reflète, grosso modo, l’inflammation dans l’intestin.
Ainsi, le nombre de selles, la douleur, le poids du malade, les paramètres de l’inflammation au niveau sanguin doivent s’améliorer sous traitement dans la plupart des cas. Si ce n’est pas le cas, cela signifie que le traitement est inefficace ou qu’il est mal pris.

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique ?

Le terme « éducation thérapeutique », peut sonner assez scolaire contrairement au mot anglo-saxon qui parle de « counseling ». L’éducation thérapeutique rassemble toutes les actions qui vont permettre d’améliorer la compréhension de la maladie, d’informer les patients, de les soutenir, de les aider à accepter leur maladie et leur traitement. Elle concourt à une meilleure acceptation et donc également une meilleure prise du traitement.
Dans d’autres maladies telles que l’asthme ou le diabète, l’éducation thérapeutique permet très nettement d’améliorer la prise du traitement et donc de diminuer les complications. Dans les MICI, on n’a pas encore de donnée évaluant l’impact de l’éducation thérapeutique sur l’observance thérapeutique mais des études sont en cours.

Comment s’organise l’éducation thérapeutique dans le service de gastro-entérologie de l’hôpital de Montfermeil ?

A l’hôpital de Montfermeil, il y a un programme baptisé « AMICIment vôtre » qui est un programme à la carte, où l’on demande au patient ce qu’il souhaite améliorer ou connaître sur sa maladie.
On peut proposer notamment une consultation auprès de la diététicienne pour connaître les régimes utiles, voire les régimes parfois inutiles et/ou une consultation anti-tabac que l’on va largement recommander à tous les fumeurs ayant une maladie de Crohn.
Nous avons également élaboré des fiches sur des points spécifiques de la maladie dont la grossesse, les cancers, les voyages, les vaccins, que l’on remettra au patient selon ses souhaits ainsi que les fiches, sur les différents traitements.
Et on utilise des supports des laboratoires, souvent bien imagés, pour aider à comprendre les traitements et les modalités de prise.
Dans ce projet, on va prévoir une phase d’évaluation à J0 (le premier jour) et après, pour voir l’impact que le programme a eu sur la compréhension de la maladie et du traitement.
De nombreux autres hôpitaux ont également leur programme d’éducation thérapeutique.

Faut-il envisager l’arrêt du tabac quand on a une maladie de crohn et quels sont les moments propices pour le faire ?

Fumer nuit gravement à votre santé et à celle de votre entourage
Certains évènements de la vie ou un évènement de la maladie sont propices pour arrêter le tabac comme par exemple la grossesse (aussi bien pour la future maman que pour le futur papa qui a une maladie de Crohn) ou une intervention chirurgicale, une hospitalisation, un changement de traitement. Ce sont des évènements importants où les patients doivent se poser la question d’arrêter de fumer, avec l’aide d’un tabacologue.

Le tabac nuit-il à l’efficacité des traitements de la maladie de Crohn ?

Fumer nuit gravement à votre santé et à celle de votre entourage
Le tabac nuit à l’efficacité des traitements de la maladie de Crohn. Les fumeurs, y compris ceux qui vont prendre un traitement immunosuppresseur, auront plus de poussées et seront plus souvent opérés. Donc il faut vraiment arrêter le tabac : à la fois en terme de bénéfices sur la maladie de Crohn mais aussi en terme de réduction de risques de cancers du fumeur que ça peut amener.
 

Les autres vidéos

vous n'êtes pas seul AbbVie
Avec le soutien  AFA ANGH CREGG GETAID SNFGE