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Rv EXPERT crohn par : Dr Patrick Faure, Gastroentérologue

Gastroentérologue libéral à Toulouse et secrétaire général du CREGG (Club de réflexion des cabinets et groupes d’hépato-gastroentérologie)

à l’affiche : Si c’était la maladie de Crohn ?

Bactéries / Chirurgie / Diarrhée / Examens / Gastroentérologue / Hérédité / Inflammation / Jeunes / Médecin / Médicaments / Système immunitaire / Tabac / Traitements

questions abordées

Qu’est-ce que la maladie de Crohn ?

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire du tube digestif qui peut toucher tout le tube digestif c’est-à-dire l’œsophage, l’estomac, l’intestin grêle, le côlon et le périnée, c’est-à-dire la région de l’anus. C’est une maladie qui est plus fréquemment localisée dans la région de l’intestin grêle et du côlon. C’est une maladie qui n’est pas si rare, et que l’on rencontre dans nos consultations. C’est une maladie qui va entraîner une inflammation au niveau de la muqueuse et de la paroi, avec des ulcérations, une destruction parfois, et qui peut se compliquer avec d’abcès et des fistules.

Combien de personnes, en France, sont atteintes par cette maladie ?

Il y a environ 4000 nouveaux cas par an, mais il n’y a pas eu de grandes études épidémiologiques qui ont été faites récemment. Ce que nous percevons, en tout cas, en tant que gastro-entérologues, c’est que c’est une maladie que l’on rencontre assez fréquemment finalement en consultation. Et aujourd’hui, quand on voit les congrès internationaux, la maladie de Crohn, ou les maladies inflammatoires, c’est-à-dire RCH (la rectocolite hémorragique) qui est associée et les colites indéterminées, ça représente pratiquement parfois un tiers des communications.

Quel est le profil de la personne touchée par la maladie de Crohn ?

On a des données, on sait qu’il y a un gradient Nord-Sud. C’est une maladie qui est plus fréquente dans le Nord que dans le Sud. On sait que c’est une pathologie qui a un pic, qui touche plus les gens jeunes, entre 15 ans et 35 ans. On observe également des pics sur des gens un peu plus âgés, vers 60 ans à peu près. Ça touche un peu plus les hommes que les femmes.

Comment évolue la maladie de Crohn ?

C’est une maladie qui évolue par poussées, classiquement. On a des phases de poussées, avec des phases de rémissions. Pendant ces phases de poussées, on va être amenés parfois à faire le diagnostic. Dans le temps – et on commence à mieux connaître cette maladie – dans cette alternance de poussées et de rémissions, il y a secondairement une destruction qui se crée. C’est-à-dire que, lorsque vous êtes dans une période où il n’y a pas de poussées, ça ne veut pas dire que votre tube digestif a complètement cicatrisé et que tout va mieux. C’est un peu comme ces maladies rhumatologiques. On peut faire un rapprochement avec les maladies inflammatoires. On s’aperçoit qu’il y a progressivement une destruction intestinale qui se produit, avec l’apparition de sténoses, parfois, de fistules, de rétrécissements, de complications qui peuvent amener un jour, parfois, à faire un traitement plus lourd que médical, chirurgical.

Quels sont les symptômes qui nous permettent de suspecter cette maladie ?

Les symptômes de la maladie ne sont finalement pas très spécifiques. C’est ce qui en rend parfois la difficulté en termes de diagnostic au début, parce qu’on a un éventail de symptômes très divers qui ne sont pas spécifiques à la maladie de Crohn. On peut avoir des douleurs abdominales, des troubles du transit, des ballonnements, des diarrhées plus ou moins chroniques. On peut observer des saignements dans les selles. On peut avoir un abcès qui se forme au niveau de la région du périnée. Donc, vous voyez, il y a un éventail assez large. Il y a quand même des symptômes qui doivent nous amener à évoquer cette maladie. C’est quand, effectivement, on peut voir du sang ou des diarrhées qui sont chroniques, répétitives, ou des douleurs abdominales qui se répètent dans le temps.

On parle souvent de diarrhées chroniques. Est-ce que c’est un signe d’appel ?

C’est un signe d’appel pour faire des explorations. Ce n’est pas un signe d’appel de la maladie de Crohn. Parce qu’on peut observer ces symptômes dans d’autres pathologies digestives, on peut l’observer aussi dans les troubles fonctionnels intestinaux. Ce qui fait parfois que lorsque les gens ont des maladies finalement peu sévères, ça rend le diagnostic difficile. On sait qu’il y a une errance parfois. Une étude avait évalué que parfois il fallait presque trois ans pour faire le diagnostic de maladie parce que les gens avaient des symptômes peu répétitifs. Ils avaient des tableaux qui ressemblaient à des gastro-entérites. Ils disaient : « Je fais une gastro ». Puis ça va mieux, et on n’allait pas forcément consulter le médecin. Ou le médecin qui voyait le patient se disait : « Non, c’est une gastro ». C’est vrai que ça peut bloquer. Quand on a une forme beaucoup plus sévère, quand on observe de la fièvre, du sang, un abcès qui se forme ou une occlusion, forcément on va très rapidement au diagnostic parce qu’on va faire des examens complémentaires.

Qui doit-on voir en première intention ? À quel moment doit-on voir un spécialiste ?

Aujourd’hui, dans l’organisation des soins, normalement en premier, c’est le médecin traitant, généraliste. On peut parfois voir un gastro-entérologue en premier, ça peut arriver, au décours d’une urgence, parce que vous êtes hospitalisé dans un service des urgences, que vous avez une douleur. On va appeler un gastro-entérologue parce que les premiers examens qu’on a réalisés ont mis en évidence quelque chose qui pouvait faire évoquer une maladie digestive. Mais, fréquemment, c’est le médecin traitant.Pour le médecin traitant, comme pour le patient, l’élément essentiel qui détermine s’il faut voir un spécialiste, pour les formes qui ne sont pas très sévères, qui sont difficiles à diagnostiquer, c’est la répétition des événements. C’est-à-dire la survenue de troubles du transit qui se répètent de façon un peu chronique, trois à quatre fois par an. C’est l’apparition de sang dans les selles. Bien sûr quand on voit du sang dans les selles, il y a nécessité à aller explorer et ne pas forcément se dire que ce sont des hémorroïdes. Cela dépendra de l’âge évidemment aussi. C’est l’apparition de ce type de symptômes, la chronicité des symptômes et puis, évidemment, s’il y a une altération de l’état général, s’il y a une perte de poids. Tout ça amène forcément à faire des examens complémentaires. Le médecin traitant peut parfois s’aider en faisant un petit bilan biologique, une prise de sang. Si elle trouve un syndrome inflammatoire, ça va nous amener bien sûr derrière à consulter, à faire autre chose. Mais on peut parfois se faire avoir parce qu’on sait qu’il y a des maladies de Crohn qui n’ont pas de syndrome inflammatoire avéré sur le bilan biologique. Donc, on peut avoir une maladie de Crohn avec un bilan biologique normal. Ce n’est pas rare.

Quels sont les examens d’imagerie, de diagnostic, incontournables pour détecter la maladie de crohn ?

Il y a deux choses dans votre question. Pour le diagnostic, je dirais qu’il n’y a pas véritablement d’examen d’imagerie incontournable. On a des examens d’imagerie qui sont très intéressants : le scanner, l’IRM et l’échographie. Ils peuvent nous apporter des éléments pour montrer des zones inflammatoires du tube digestif, et donc faire suspecter cette maladie de Crohn et nous inciter à faire d’autres examens. L’examen qui reste l’examen, au jour d’aujourd’hui, le gold standard pour faire le diagnostic quand c’est une maladie qui touche le colon et le début de l’intestin grêle, c’est la coloscopie. Parce qu’il faut voir les lésions et faire éventuellement des biopsies pour bien mettre en évidence cette maladie.Les examens d’imagerie sont quand même aujourd’hui très présents dans notre arsenal pour faire le diagnostic, mais ils ne sont pas suffisants pour dire de façon certaine « Vous avez une maladie de Crohn ». C’est un faisceau d’arguments. Il faut qu’on ait fait une endoscopie, vu l’aspect des lésions, savoir si ce sont des ulcérations sévères ou pas. Tout un faisceau d’arguments. Voir si sur les biopsies qu’on réalise, on trouve ce qu’on appelle le granulome qui est une lésion spécifique de la maladie de Crohn, mais qui malheureusement n’est présent que chez 30 % des malades. Ça veut dire qu’il y a beaucoup de malades qui ont une maladie de Crohn sans avoir ces lésions spécifiques. Donc c’est un peu plus compliqué. L’imagerie intervient secondairement, une fois que le diagnostic est fait pour, parfois, évaluer l’évolution de la maladie, pour éviter de refaire certains examens, les coloscopies, ou pour parfois évaluer les complications.

A quoi sert la coloscopie et que va-t-on rechercher ?

C’est le grand débat d’aujourd’hui. La coloscopie est un examen pas toujours bien perçu par le grand public alors que, aujourd’hui, c’est un examen qui se fait assez facilement, en ambulatoire. On peut être amené à répéter les coloscopies. Mais on peut aussi utiliser l’imagerie et certains marqueurs biologiques pour, parfois, évaluer l’évolution de la maladie. On tend, aujourd’hui, vers une alternance, c’est-à-dire qu’on essaiera de limiter le nombre de coloscopies et, parfois, de faire des examens d’imagerie. Mais la coloscopie, il faudra en refaire, c’est sûr, parce qu’il y a plein de raisons : pour s’assurer de la cicatrisation parfois de la muqueuse, si on a des objectifs thérapeutiques aujourd’hui plus intenses ; et puis aussi parce que dans cette maladie, il faut la surveiller de temps en temps, surtout quand elles sont anciennes. On sera amené à faire des coloscopies.

Quels sont les facteurs de risque de cette maladie ? les connaît-on ?

C’est une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI). Plus concrètement, cette maladie se traduit par des lésions inflammatoires (autrement dit des altérations, souvent correspondant à des ulcérations) de la paroi d’un ou plusieurs segments de l’intestin. Certaines régions du tube digestif sont préférentiellement atteintes au cours de la maladie de Crohn.Il s’agit de la partie terminale de l’intestin grêle (ou iléon), du colon (ou gros intestin). Le siège de ces lésions varie peu chez un même patient.

Est-ce une maladie auto-immune ?

C’est une maladie où il y a un trouble dysimmunitaire. C’est un peu plus compliqué. Est-ce que c’est vraiment auto-immun ? Je pense qu’on ne connaît pas bien tout encore. Il y a un emballement du système immunitaire, du système inflammatoire. C’est sûr que le tube digestif n’est plus reconnu comme son hôte et donc il y a une agression. En termes de familles, oui, on observe quelques familles de maladie de Crohn. Mais ce n’est pas si fréquent que ça. Quand des gens ont une maladie de Crohn, le risque d’avoir un enfant qui a la maladie de Crohn est assez faible finalement. Moins de 5 %. Lorsque deux personnes qui ont une maladie de Crohn se marient, ça augmente ce risque, mais ce n’est pas un risque de 100 %.

Est-ce que maladie de crohn et grossesse sont compatibles ?

Oui. Il faut être positif. Oui parce que pendant très longtemps on n’a pas interdit aux malades, mais il y avait des craintes sur la grossesse, sur la maladie ; savoir si la grossesse allait bien se passer à cause de la maladie. Est-ce que l’enfant allait bien se développer ? Est-ce que la maladie n’allait pas « flamber » pendant la grossesse ? On a quelques données maintenant. Ce qui est important, je crois, c’est de faire passer le message qu’on peut avoir des enfants quand on a la maladie de Crohn. Il faut en parler avec son gastro-entérologue, ça, c’est sûr. Parce qu’aujourd’hui, ce qu’on sait, c’est que lorsqu’on arrive à mettre la maladie en rémission, c’est-à-dire qu’on arrive à la calmer, les femmes peuvent avoir des grossesses tout à fait normales. On n’a pas observé de risques plus importants finalement de malformations, de prématurés.

La chirurgie est-elle un passage obligé ?

Nos objectifs en termes de thérapeutique ont beaucoup progressé puisqu’il y a quelques années on se contentait de la rémission clinique, c’est-à-dire que les gens n’avaient plus de symptômes. Aujourd’hui, on évolue. On appelle ça la « rémission profonde ». Peut-être que les gens entendront ça pendant la consultation. C’est-à-dire d’obtenir une cicatrisation de la muqueuse, de l’intérieur. Même si les gens n’ont plus de symptômes, on veut que ça soit cicatrisé. Tout ça nous a amenés aujourd’hui à utiliser des thérapeutiques nouvelles qui sont à notre disposition. Ces nouvelles thérapeutiques nous permettent de commencer à accéder à cet objectif. C’est l’élément important. Tout ça a reculé le passage à la chirurgie. Bien que, si l’on regarde les études en termes observationnel et d’histoire de la maladie, beaucoup de Crohn se feront opérer. Mais, comme je le dis à la consultation aux patients, l’opération, la chirurgie dans la maladie de Crohn, n’est pas le traitement. La chirurgie ne guérit pas la maladie de Crohn. On est parfois amené à faire de la chirurgie parce que les traitements médicamenteux n’ont pas réussi ou parce qu’on a une situation qui est incontournable, où les médicaments ne pourront pas être efficaces. Je dirais que les seules situations où on a des indications de chirurgie précoce, c’est dans les maladies du périnée, c’est-à-dire quand il y a des abcès, des fistules, où là, il faut effectivement faire une intervention de ce trajet fistuleux, ou de cet abcès, le drainer ; couplée à un traitement médicamenteux. Parce que la chirurgie seule souvent ne guérit pas et le traitement médicamenteux seul n’est pas efficace. On essaie de coupler les deux pour obtenir une efficacité. Dans les autres situations, on est souvent amené à faire de la chirurgie en dernier recours, quand on est dans l’épuisement du traitement médical.On a de vieux pourcentages qui disaient qu’il y avait à peu près, à 10 ans, entre 40 % et 50 % des malades qui étaient opérés quand même. Aujourd’hui, on essaie de reculer ces chiffres.

Y a-t-il plusieurs maladies de crohn ?

Il y a presque autant de maladies que de patients et surtout de localisations. On peut identifier trois grandes familles. Il y a effectivement des maladies qui touchent le grêle, l’iléon, la partie terminale, et le colon droit, qui représentent à peu près 30 % des malades. Des maladies qui touchent le colon, à peu près aussi 30 %. Des maladies périnéales, c’est à peu près 30 %. Ce qu’on sait aussi dans l’histoire, c’est que les malades, quand ils développent une maladie à un endroit, souvent, c’est assez stable dans le temps. C’est-à-dire que cette maladie va rester pratiquement toujours au même endroit. Il y a quelques malades qui changent de localisations, mais souvent c’est la même. On pourrait penser qu’en opérant ça va guérir, mais ce n’est pas vrai. On sait que c’est souvent la même localisation, mais que par contre dans le temps cette maladie va évoluer et entraîner des complications.

Peut-on bien vivre avec les maladies de crohn ?

Je crois qu’il y a eu beaucoup de progrès dans ces dernières années en médecine, en termes de thérapeutique. Les gastro-entérologues se sont beaucoup intéressés à cette maladie. La France fait partie des pays qui dans le monde mènent beaucoup d’études. Il faut rappeler aussi qu’il y a des associations, notamment l’association Aupetit, qui relayent notre travail. Elles ont fait prendre conscience de l’importance de cette maladie et qu’il fallait la traiter. Je crois qu’aujourd’hui, il y a encore des maladies très sévères. Mais ce qu’on observe c’est que, comme on peut le faire avec d’autres maladies, on est passé dans un domaine où la gestion de ces patients se fait de plus en plus en ambulatoire, alors qu’il y a quelques années, je ne suis pas si vieux, on voyait beaucoup de patients hospitalisés pour des maladies de Crohn. On était dans des échecs thérapeutiques. Aujourd’hui, on a des gens qui sont hospitalisés sur de courtes périodes et on fait beaucoup de traitements en ambulatoire et ça a énormément évolué.

Quand s’adresse-t-on à un gastro-entérologue en ville et quand s’adresse-t-on à un gastro-entérologue à l’hôpital ?

Je pense que ça dépend des réseaux et des disponibilités.Moi j’ai peut-être un biais de recrutement ! Ce sont quasiment les mêmes patients que je vois d’un côté comme de l’autre. « Quasiment », mais la réalité n’est pas celle-là. Les gastro-entérologues libéraux sont un peu en première ligne parce qu’ils ont une disponibilité qui fait que ce sont eux qui vont faire les premiers examens, souvent, les coloscopies ; qui vont établir le diagnostic. Ils ont quand même un éventail de malades pas forcément très graves, qu’ils prennent en charge. L’hôpital, et c’est un peu sa fonction aussi, c’est parfois de prendre en charge des malades, plus lourds. C’est vrai. Mais tout ça est en train de s’amoindrir parce que les thérapeutiques qu’on a, permettent de faire une gestion un peu plus ambulatoire. Les gastro-entérologues libéraux ont maintenant accès à des médicaments efficaces, qu’ils peuvent utiliser sans être dans des structures lourdes. C’est ce qui fait qu’aujourd’hui, dans une grande majorité des cas, que cela peut être géré par les deux parties. Quand c’est quand même très sévère, ça reste du domaine hospitalier. Tout ça n’est pas cloisonné. Si c’était votre question, les gastro-entérologues libéraux et de l’hôpital se parlent. Ils ne sont pas chacun dans leur tour d’ivoire. Il y a énormément de réseaux qui ont été créés autour des MICI. Dans ma région, on fait des réunions une fois par mois. Il y a un comité thérapeutique où on discute des dossiers difficiles de maladies inflammatoires avec des hospitaliers, avec des médecins libéraux. Ça permet d’avoir un échange.

Quels sont les moyens de prévention ? d’alimentation ? d’activité physique ?

Je pense – et la place de l’AFA (l’Association François Aupetit) est très importante parce qu’elle a déjà relayé ce message – qu’il faut être très positif. Il y a beaucoup de maladies qui ne sont pas si sévères que ça. Il ne faut pas affoler les gens. Il faut prendre du temps avec eux, discuter, leur expliquer la maladie, les tenants et les aboutissants de nos thérapeutiques, ça, c’est un élément important.La prévention fait partie de tout ça. Il faut surtout qu’ils aient une activité tout à fait correcte, sociale, sportive, un travail. Il ne faut pas qu’ils se sentent handicapés. Qu’ils puissent manger ce qu’ils veulent. II est vrai que parfois on peut faire des petits régimes, comme le régime sans résidus quand on est en phase de poussée, parce qu’il y a des éléments qui sont moins bien supportés que d’autres. En dehors de ces poussées, en phase de rémission, je crois que rien n’est interdit. Rien n’a été démontré. Les gens peuvent vivre normalement lorsqu’ils sont en phase de rémission. Et cette phase de rémission, on essaie de l’obtenir de plus en plus.
 

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