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Rv EXPERT crohn par : CHRISTELLE, MALADE EXPERTE

Christelle travaille au sein de l’afa (association François Aupetit) où elle est en charge de l’écoute des malades (par téléphone ou physiquement à la maison des MICI à Paris). Christelle est par ailleurs une malade experte de la malade de Crohn.

à l’affiche : Témoignage d’une malade experte de la maladie de crohn

Afa / Education thérapeutique / Patients experts / Témoignage

questions abordées

Présentation de l’invitée experte

J’ai 27 ans. J’habite en Région Parisienne et je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis l’âge de 17 ans, donc dix ans de maladie.

Comment s’est déclarée votre maladie de Crohn ?

Tous les symptômes traditionnels : maux de ventre, diarrhée, une accélération du transit avec des marathons pour aller aux toilettes, des saignements et surtout une perte de poids impressionnante.

Comment avez-vous réagi à l’annonce du diagnostic ?

J’ai beaucoup tardé avant d’aller voir le médecin parce qu’au début, je pensais que c’était une simple gastro, et puis au fil des semaines, je me suis dit : « Ce n’est pas une gastro. C’est quelque chose de plus grave » et du coup, je ne voulais plus aller voir le médecin parce que j’avais peur de ce qu’il pouvait m’annoncer.
Je n’en ai pas parlé à mes parents à l’époque. J’ai tout caché, tout masqué en portant des joggings, jusqu’au jour où je me suis effondrée dans une grande surface parce que j’étais trop affaiblie et que j’avais perdu 16 kilos.

Comment vous sentez-vous 10 ans après votre diagnostic? Qu’est-ce qui a changé dans votre vie ?

Dix ans après, après avoir accumulé beaucoup de traitements, je me sens mieux maintenant. Je me sens plus forte aussi. Je me suis forgé un caractère grâce à cette maladie, caractère que je ne me serais jamais forgé sans cette maladie. C’est vraiment une force.
On a des rêves, des projets de vie et du jour au lendemain tout s’écroule, tout simplement. On baisse les bras et puis on se rend compte qu’on n’avance plus, donc on n’a plus qu’une chose à faire, c’est taper du pied et rebondir. Donc on prend sur soi, on se renseigne, on se documente pour pouvoir mieux maîtriser cette maladie qu’on ne connaît pas et puis on avance.

Avez-vous, et si oui à qui, parlé de votre maladie ?

Au début, non. C’était très compliqué, parce que je ne pouvais pas en parler. Je ne la connaissais pas cette maladie, donc même quand les médecins l’expliquaient : « Alors voilà, la maladie touche ton colon, ton sigmoïde », je ne savais pas où c’était. Je ne savais pas ce que c’était, donc je ne pouvais pas intégrer l’information.
Et puis il y a eu un moment où j’ai voulu en apprendre plus sur cette maladie. Très rapidement, je suis allée sur le site de l’association, je me suis documentée. J’ai lu tout le site pendant des jours et des nuits entières. Et puis après, j’ai voulu rencontrer d’autres malades, des gens qui vivaient la même chose que moi. Ça a commencé sur des forums, dans un premier temps, pour garder encore une certaine distance parce que je n’étais pas prête non plus à prendre en pleine face finalement le témoignage des autres. J’ai bien lu tous les témoignages. Quand il y en avait un qui ne me plaisait pas, je zappais et je passais à autre chose. Et puis, au bout d’un moment, au bout de plusieurs mois, de plusieurs années, j’ai voulu rencontrer du monde. Là, encore une fois, j’ai rejoint l’association. Je suis allée à la première rencontre il y a huit ans et depuis, je n’ai pas quitté l’association.
Maintenant, ça ne me pose plus de souci d’en parler avec d’autres personnes facilement.

Quelle est la réaction des autres quand vous parlez de votre maladie ?

Cela dépend de comment on le dit. Si je leur explique que c’est une gastro puissance 10, ils comprennent. Ils voient à quoi cela peut ressembler au quotidien et du coup, ça passe mieux. Ils comprennent mieux pourquoi on peut être fatigué au quotidien, pourquoi on peut être irritable par moment parce qu’on n’est pas capable d’entendre ce qu’ils ont à nous dire.

Avez-vous l’impression que la maladie de crohn est (assez) connue du grand public ?

Elle est connue sans l’être. Quand on commence à en parler, forcément il y a des gens qui disent : « Oui, je connais untel qui a ça », mais ça reste toujours très vague. Combien de fois on a tous eu, en tant que malades, des remarques du style : « Oui, mais moi aussi j’ai mal au ventre », alors que ce n’est pas une maladie de Crohn. C’est un peu l’amalgame colopathie fonctionnelle / maladie de Crohn qui se fait très régulièrement.

Comment avez-vous organisé votre vie avec votre maladie de Crohn ?

On apprend à gérer, à réorganiser son temps, à redéfinir ses priorités. J’ai changé de travail, par exemple, parce que j’avais besoin d’avoir un travail où je puisse utiliser mon énergie dans le bon sens, pour faire quelque chose qui me plaisait. J’ai réorganisé aussi mes activités sociales. Je ne vais pas m’amuser à faire deux ou trois restaurants dans la semaine pour ne plus pouvoir aller bosser finalement. Je réorganise tout au fur et à mesure. C’est une adaptation finalement.
Je fais du sport : du squash, du tennis de table, un petit peu de tout. « No limit » !

Comment vous êtes-vous rapprochée de l’association françois aupetit (afa) ?

J’ai connu l’association grâce à un interne du centre hospitalier où j’ai été diagnostiquée, où je suis restée un mois. Il m’a dit : « Il y a une association. Dès que tu peux, dès que tu sors d’ici, vas sur le site et vas te renseigner ». Et voilà, j’ai atterri comme ça sur le site de l’association. Je voulais avoir les brochures et tout ça, donc mon père a cotisé pour pouvoir recevoir tout ça, pour avoir la documentation, être invitée aux différentes conférences. Et une semaine après ma sortie d’hôpital, j’ai eu la chance d’avoir accès à la conférence qui avait lieu près de chez moi. C’était vraiment très important pour moi.
Je n’ai pas eu de contact téléphonique avec l’association les premières années. C’est venu vraiment après, à des moments clés où il y avait des changements de traitement, des choses que je ne comprenais pas forcément. Là, je prenais mon téléphone et ils me renseignaient.

Qu’est ce que l’association peut apporter à un malade ?

Déjà, on n’est plus seul quand on a rencontré l’association. On nous dit qu’on est 200 000 malades en France, donc je n’étais plus toute seule dans ma pauvre petite province à l’époque. C’était un pas énorme pour moi de savoir cela. Après, ce n’est pas une démarche si évidente que ça. Si je n’avais pas rencontré ce médecin qui m’a parlé de l’association, je n’aurais pas pu faire ce pas si facilement.
Il est capital que les médecins parlent de cette association à leurs malades pour que les malades ensuite la connaissent et viennent à la rencontre.

Quel est votre parcours au sein de l’association François Aupetit (afa) ?

J’ai d’abord été bénévole pendant cinq ans sur des forums, sur des chats de l’association. Et puis, petit à petit, je me suis investie en tant que malade expert dans l’animation de groupes de discussion. Cela m’a plu. Puis il y a eu une création de poste et on me l’a proposé. J’ai foncé, parce que c’était vraiment quelque chose qui me donnait une raison de me lever le matin et de continuer à affronter la maladie, ou plutôt à vivre avec cette maladie. Et tout ce que j’ai appris au cours de ces années de maladie, j’avais surtout envie de le partager. Mon expérience n’est pas l’expérience de tout le monde, mais elle peut être un plus en tout cas dans la prise en charge d’autres malades.

Qu’est-ce qu’être un « malade expert » ?

Je connais ma maladie, je la maîtrise, je vois comment elle évolue, donc je suis capable de pouvoir en parler en tout cas avec plus de recul qu’un malade « lambda » et en étant malade expert, on peut former des professionnels de santé, animer des groupes de discussion de malades. Ça, c’est important. Le message entre un malade expert et un malade va passer parfois beaucoup plus facilement que si c’était le médecin qui parlait à son malade, parce qu’on a, effectivement, cette expérience et ce vécu.
Etre une malade experte change mes relations avec le médecin gastro-entérologue. Mon dernier gastro-entérologue m’a dit dès le départ, quand il a su que j’étais investie dans l’association : « Je connais la théorie sur ta maladie. Tu connais la pratique. Donc ça va être à nous de gérer ensemble ». Voilà : affaire gagnée !
On est mieux pris en charge. Je ne suis plus dans la situation où je subis la maladie, les traitements. Je suis actrice, complètement. C’est une décision, à chaque fois, conjointe entre le gastro-entérologue et moi. Ce n’est jamais unilatéral. J’ai le droit de dire que je ne suis pas d’accord. Ce n’est pas pour autant que je suis forcément écoutée mais mon point de vue, en tout cas, a un impact, un intérêt et ça, c’est important.

Quelle est votre mission au sein de l’association François Aupetit (afa) ?

Je m’occupe de tout ce qui est écoute téléphonique et physique. Dès qu’il y a un appel téléphonique, ça arrive sur mon poste. Et puis, dès qu’il y a des malades qui viennent à la maison des MICI, c’est moi qui les reçois.

Quelles questions vous sont fréquemment posées par les malades ?

La plupart du temps, c’est de l’information sur les traitements, sur la maladie. Et puis des questions aussi beaucoup plus concrètes : « Comment je gère la fatigue maintenant. Je suis toujours fatigué. Comment je peux gérer cela ? », « Comment mener une vie professionnelle alors que j’ai des traitements à l’hôpital régulièrement ? ». De l’information pointue et des questions vraiment pratiques.

Selon vous, les malades se rapprochent-ils davantage de l’association ?

C’est très difficile à dire, comme ça. Effectivement, dès qu’on a un reportage qui passe sur une grande chaîne à une heure de grande écoute, forcément, on va avoir beaucoup plus d’appels dans la foulée. Mais sinon, on a un flux constant, de toute manière, d’appels avec des pics de temps en temps forcément.
C’est important qu’on en parle à la télévision, dans les journaux, pour que l’association soit connue. L’association est encore trop peu connue par les malades car les médecins en parlent peu. Il faut pouvoir généraliser cela pour ensuite permettre aux malades de franchir ce pas-là. La plupart du temps, les malades nous découvrent par le biais d’Internet. Il faut le savoir : en tapant « Crohn » dans les moteurs de recherche on arrive direct sur le site de l’association: le premier lien, c’est nous.

Recevez-vous également des questions de l’entourage des malades ?

Oui, des parents, des grands enfants parfois pour leurs parents un peu plus âgés.

Est-ce un avantage d’être soi-même malade pour répondre aux questions des malades ?

Cela aide, parce que l’on sait de quoi ils parlent. Après, en tant que malade expert, on a quand même un recul suffisant pour ne pas mettre sa propre expérience sur le devant. Etre un malade expert est juste un outil supplémentaire. On apprend à répondre au téléphone, on est formé pour apprendre à écouter et à orienter.

Est-ce un avantage d’être soi-même malade pour répondre aux questions des malades ?

Le bilan est qu’aujourd’hui, je fais un travail que j’aime, que je n’aurais jamais fait si je n’étais pas tombée malade. J’ai redéfini mes priorités de vie au niveau familial et social, ce qui n’est pas rien. J’ai surtout découvert le côté humain de la société et en contrepartie parfois le côté inhumain. On voit que la vie n’est pas toujours rose et pourtant on arrive à trouver le positif dans chacune des situations que l’on rencontre. Bien sûr, il y a des fois où on baisse les bras, c’est clair, mais on arrive à trouver cette ressource en nous, en tout cas, d’avancer.

Quels conseils souhaitez-vous donner aux malades ?

Je n’ai pas de conseils à leur donner si ce n’est taper www.afa.asso.fr et venez voir ce que l’on fait. Venez voir qui nous sommes et n’hésitez pas à prendre votre téléphone et à nous appeler.
Ne pas rester seul, c’est la première chose à faire pour pouvoir aller mieux à un moment donné.

Vous suivez une formation en éducation thérapeutique : qu’est-ce que c’est ?

C’est une démarche qui est ciblée sur le malade, ses attentes, ses besoins, pour l’aider à mieux vivre avec la maladie et avec les traitements au quotidien. Je fais cette formation – ce diplôme universitaire – qui n’est ouverte normalement qu’aux professionnels de santé, et dans cette session-là, nous sommes trois malades experts à la suivre. Cela va nous permettre d’animer des séances d’éducation thérapeutique au sein de l’association et aussi, pourquoi pas, dans les milieux hospitaliers, comme nous suivons cette formation avec des infirmières notamment, des psychologues. Cela peut surprendre, effectivement, au départ que des malades soient dans ce genre de formation. Finalement, très vite, on se rend compte que le partage d’expériences est tellement enrichissant, que ce soit pour les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, que ça passe tout seul, tout simplement.
Il n’y a pas de différence entre les malades experts et les professionnels de santé. Nous sommes tous des étudiants.

Selon vous, est-ce important de connaître sa maladie quand on est atteint de maladie de Crohn ?

Cela me parait important que le malade ait l’information à sa disposition : l’information qu’il est capable d’entendre, parce que toute information n’est pas bonne à dire à tout moment. Mais à partir du moment où il est renseigné au fur et à mesure où il en a besoin, c’est le meilleur moyen pour qu’il ait une démarche pro-active.

Si c’était à refaire, que changeriez-vous de ces 10 ans avec la maladie de Crohn ?

Il y a dix ans, j’aurais clairement dit à mes médecins : «Arrêtez de me faire subir tout ça et expliquez-moi ». Tout simplement.
 

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