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Rv EXPERT crohn par : PR. HÉBUTERNE / E.BALEZ,,

Le professeur Xavier HEBUTERNE, chef du service gastro-entérologie au CHU de Nice. Eric BALEZ, secrétaire général de l’association François Aupetit.

à l’affiche : Vivre avec la maladie de crohn

questions abordées

Etat des lieux de la maladie de crohn : quels sont les symptômes ? Comment fait-on le diagnostic et qui est la population la plus touchée par cette maladie ?

La population la plus touchée, ce sont des sujets jeunes. Il y a des enfants, mais pour la majorité, le diagnostic se fait entre 18 et 25 ans. Il y a aussi des patients plus âgés, mais la grande majorité, ce sont des sujets jeunes. Ils souffrent essentiellement de douleurs abdominales, ils ont mal au ventre, des diarrhées et aussi une altération de l’état général, c’est-à-dire souvent une perte de poids, parfois associée à de la fièvre. Il peut s’associer d’autres signes cliniques comme, par exemple, des douleurs articulaires, des signes cutanés. Mais la triade c’est vraiment la diarrhée, la douleur et la perte de poids.

Quelles sont les différentes formes de la maladie ?

Des formes légères, malheureusement, il y en a peu maintenant. Il y en a quelques-unes, mais de moins en moins et, par conséquent, la majorité maintenant des malades de Crohn sont traités par les immunosuppresseurs. Après, il y a différents degrés de gravité, effectivement. Il y a des formes d’intensité modérée et des formes beaucoup plus sévères qui posent des problèmes parfois très, très difficiles sur le plan thérapeutique.
La maladie peut toucher toute la partie du tube digestif, de la bouche à l’anus, et c’est vrai que quand il y a des formes notamment au niveau de l’oesophage, au niveau de l’estomac, au niveau de l’ensemble de l’intestin grêle, c’est une maladie qui est beaucoup plus sévère que lorsqu’elle est localisée peut-être sur une partie du côlon ou une toute petite partie de l’intestin grêle.
Et puis il y a les formes qui touchent l’anus (anopérinéales) qui sont encore plus sournoises et qui sont extrêmement douloureuses et handicapantes pour les malades et pas faciles à traiter.

Une population jeune : cela signifie que ce sont des gens qui vont vivre avec la maladie ?

Ça, c’est un grand problème. C’est-à-dire que par rapport à beaucoup d’autres maladies chroniques qui sont très ennuyeuses, mais qui surviennent souvent à un moment où finalement on a déjà construit sa vie (on a déjà eu des enfants, on a déjà un travail, on est parfois à la retraite), c’est une maladie qui va survenir par exemple l’année du BAC ou de l’entrée à l’Université, aux études préparatoires, etc. Donc il faut intégrer cette dimension. On pourrait presque considérer que c’est une maladie orpheline. Egalement, c’est un problème de santé publique parce que le retentissement pour la Société, pour les gens est très important du fait d’une atteinte à un âge jeune. Et c’est une maladie de toute la vie puisque, aujourd’hui, on ne sait pas guérir cette maladie.

Connaît-on les principaux facteurs de risques ?

Pas aussi bien que cela. C’est-à-dire qu’on en connaît parfaitement bien un : le tabac. On sait que le tabac joue énormément. On sait qu’on a plus de chance d’avoir une maladie de Crohn si on fume. Si on a une maladie de Crohn et qu’on fume beaucoup, la maladie risque d’être plus grave. Après une intervention chirurgicale, si on continue à fumer, on n’a plus de chances d’être réopéré que si on ne fume pas.

Est-ce que l’hérédité ou le stress interviennent dans l’apparition de la maladie ?

L’hérédité, oui, sûrement. C’est une maladie pour laquelle on a trouvé des gènes. On a plus de 70 gènes de susceptibilité, c’est-à-dire qui vont favoriser la survenue. Mais ce n’est pas une maladie héréditaire au sens où si les parents l’ont, il va y avoir un dépistage des enfants, etc. Non, pas du tout.
Le stress est une question que nous posent beaucoup les malades, car ils cherchent à comprendre « Pourquoi j’ai fait une poussée de la maladie ? » – parce que c’est une maladie qui évolue par poussées – et ils essaient toujours d’associer. Il y a quelques années, on disait « C’est le stress », puis on a dit « Ça n’a rien à voir » et on pense de nouveau un petit peu qu’il y a des facteurs liés au stress. On sait par exemple que le stress va permettre la sécrétion de certaines substances pro-inflammatoires qui favorisent l’inflammation, donc il y a des recherches dans le domaine pour essayer de comprendre. Mais pour l’instant, on ne traite pas ces malades-là avec des antidépresseurs, bien sûr.

Eric Balez, vous reconnaissez-vous un peu dans la présentation de la maladie qui nous est fait ?

Effectivement, parce que moi je suis diagnostiqué Crohn depuis l’âge de 14 ans et j’ai 48 ans aujourd’hui. Quand j’ai été diagnostiqué Crohn à 14/15 ans, ce que j’ai eu du mal aussi à assumer, c’est que j’étais avec ma mère aux consultations et que je la voyais pleurer parce qu’on n’arrivait pas à trouver un traitement ou quoi que ce soit. Il y a une double peine là-dessus. Je me suis intériorisé et je n’ai plus parlé de la maladie à partir de ce jour-là.
Pour moi, le stress a joué. C’est sûr qu’il y a un facteur, je ne dis pas « déclenchant », mais sur des moments forts de ma vie, souvent j’ai eu des poussées derrière une période de stress. J’en suis pratiquement persuadé.

Quel retour avez-vous au sein de l’association ?

Au sein de l’association, on organise ce qu’on appelle des MICI-kawas. Ce sont des rencontres conviviales entre malades pour qu’ils puissent déjà dialoguer entre eux. Comme je vous l’ai dit, moi, je me suis intériorisé. En plus, c’est une maladie invisible, donc très handicapante et taboue, puisque ça parle de pipi et caca. Donc, bien sûr, on n’en parle pas. Ce qui fait que même dans sa propre famille, les personnes qui sont atteintes de ces maladies n’en parlent pas. Je me suis rendu compte qu’en organisant ces MICI-kawas, les personnes se libéraient totalement. J’en ai pour exemple encore dernièrement une jeune fille de 26 ans, qui est arrivée même avec son infirmière stomatérapeute. Elle était en pleurs « Je n’ai pas envie de parler de ma maladie ». Je lui ai dit « On n’est pas là pour parler de sa maladie. C’est un endroit convivial. On va parler de tout et de rien ». Finalement, petit à petit, c’est elle qui a commencé à en parler et pendant 1h30, elle a eu besoin d’évacuer un petit peu tout ce qu’elle avait à dire. Un mois après, on l’a vue avec un sourire. Déjà, là, on avait gagné quelque chose.

Est-ce qu’il y a vraiment un retard au diagnostic et pourquoi ?

Oui, il y a un retard. Ce n’est pas seulement la faute à un retard de diagnostic lié aux médecins. Souvent, c’est que la maladie est silencieuse au départ. C’est-à-dire qu’il y a des ulcères qui vont se faire dans l’intestin et souvent, les signes vont être assez banals au début. Les gens vont dire « J’ai un peu la diarrhée, j’ai un peu mal au ventre. Je ne vais pas forcément consulter ». Donc, il y a un retard à la consultation. On enseigne cette maladie, bien sûr. Mais elle n’est pas assez connue, ce qui fait qu’il y a également un retard au diagnostic.
Puis, il faut quand même faire des examens invasifs. Aujourd’hui, on fait une coloscopie, qui est un examen qui se fait après une préparation, sous anesthésie générale, et c’est donc un examen qu’on essaie d’éviter si on n’est pas presque sûr qu’il y a quelque chose. Ça explique aussi le retard.
De plus en plus, les gens connaissent, y pensent. Et maintenant, on voit l’inverse, c’est-à-dire qu’on voit des gens qui viennent en disant « Il faudrait faire une coloscopie à ma fille de 17 ans parce que je pense qu’elle a la maladie de Crohn. J’ai vu sur Internet ses symptômes et ce sont ceux de la maladie de Crohn ». Dans ces cas, il faut qu’on fasse la part des choses et ce n’est pas toujours facile.

Quels sont les traitements ? Quelles sont les classes thérapeutiques ? A quel moment envisage-t-on la chirurgie ?

La chirurgie aujourd’hui est réservée aux complications de la maladie. Autrement dit, si l’intestin grêle est sténosé (c’est-à-dire s’il est bouché tout simplement), s’il y a une hémorragie importante ou s’il y a une perforation. Là, on traite les complications. Il faut savoir que la chirurgie ne guérit pas la maladie. C’est-à-dire que j’enlève un bout d’intestin, je remets les deux bouts bout à bout : ça va refonctionner. Mais 3 mois plus tard, dans 70 % des cas, il y a à nouveau des ulcérations qui se font dans l’intestin grêle. Ça recommence. La chirurgie ne règle pas le problème ; elle règle le problème d’une complication. Donc, le traitement est médical avec des médicaments.
Les grandes classes thérapeutiques sont les corticoïdes, les immunosuppresseurs et les biothérapies.

Une femme qui a la maladie de crohn, peut-elle mener à bien une grossesse et quels sont les risques ?

Ça, c’est très important parce qu’il ne faut pas infliger la double peine. Autrement dit, « Vous avez la maladie de Crohn, donc ne faites pas d’enfant ». C’est totalement absurde, ça n’a pas de sens sur le plan de l’hérédité parce qu’il y a un petit surrisque, mais qui reste très, très modéré. Je dirais qu’on multiplie par deux ou par trois le risque. Mais l’incidence est quand même de 5 nouveaux malades pour 100 000 habitants, donc ce n’est pas du tout automatique. Ce n’est pas justifié.
Par contre, ce qui est très dangereux, c’est de faire une grossesse pendant une poussée parce que là, on perd des protéines, on n’est pas en forme et il y a donc des risques de prématurité, des risques d’enfant de petit poids, de fausse couche, etc. Donc, il faut attendre que la maladie soit en rémission, sous traitement, et après il y a des précautions à prendre avec les traitements, bien sûr. Il y a des traitements qu’il faut arrêter à certains moments de la grossesse, mais on peut tout à fait le faire.

Quelles sont les inquiétudes des malades vis-à-vis du désir d’enfants ?

C’est vrai qu’on a eu le cas d’ailleurs d’Isabelle qui fait partie de la cordée (l’escalade du Mont Blanc). Elle fait partie aussi de l’association François Aupetit en tant que déléguée départementale. Je l’ai toujours entendu dire qu’elle avait une crainte de re-rentrer dans un processus médical pour avoir un enfant. Elle avait commencé une démarche d’adoption. C’est ce qu’on voit justement au cours du film. Je pense que, oui, il y a certains médecins qui maximisent des fois les risques sur le fait d’avoir un enfant.

Les médecins proposent-ils des interruptions de la grossesse ?

On ne va pas jusque-là. Je pense qu’il faut être proactif. Moi, j’ai souvent l’habitude de dire à une patiente qui est prise en charge pour la maladie de Crohn, au moment où elle va bien « Est-ce que vous avez des projets ? », sous-entendu bien évidemment des projets professionnels, mais aussi des projets de maternité, etc. Il faut un peu pousser et là, les gens se dérident. Et il faut aller vers le sujet parce que souvent les gens s’interdisent d’eux-mêmes et c’est vrai que cette personne se l’était elle-même interdit en disant « J’ai cette maladie, donc je ne veux pas retourner dans un milieu médical ». Elle vivait cette grossesse, effectivement, comme une nouvelle aventure médicale et elle se l’était interdit. Elle était même en procédure d’adoption. C’est en en parlant, on a dit « Mais c’est possible. Il n’y a pas de raison. Pourquoi pas, si tu en as envie, etc. ». Et effectivement, elle est tombée enceinte, vous voyez ?

Est-ce que cette maladie touche aussi des adultes, voire des seniors ? Et la démarche thérapeutique est-elle alors différente ?

C’est plus rare, mais ça arrive. Des personnes de 80 ans par exemple.
S’il n’y a pas ce qu’on appelle des comorbidités, c’est-à-dire d’autres maladies très, très lourdes, la démarche thérapeutique est la même. A partir du moment où il y a un bénéfice, il n’y a pas de raison. Mais c’est un peu comme en cancérologie. C’est-à-dire qu’on prend souvent, dans ces cas-là, un avis gérontologique – ou pas si ça n’est pas nécessaire parce que parfois, c’est évident que les gens sont en bonne forme – et on essaie de voir si effectivement c’est possible. Mais il n’y a pas de raison de ne pas traiter les gens comme les autres.

C’est une maladie chronique, qui ne disparaît pas comme ça. peut-on vivre avec ?

Chronique, mais avec des hauts et des bas, des poussées et des modifications de l’histoire de la maladie au fur et à mesure du temps. Autrement dit, on peut avoir une forme très sévère au début et puis qui se calme. Et l’inverse est possible. Mais c’est un message d’espoir à donner aux gens qui ont une forme sévère en disant « Peut-être qu’un jour, ça va se tasser ». C’est vrai que moi, j’ai la chance de m’en occuper depuis plus de 20 ans. Je suis des patients depuis plus de 20 ans. Il y a 20 ans, certains patients, j’avais l’impression qu’on ne pouvait rien faire et qu’on arrivait « au bout du bout ». 20 ans après, on y est arrivé, avec les difficultés de la vie quotidienne, parce que vivre avec une maladie de Crohn c’est très difficile.

Comment concilie-t-on la maladie avec le travail, les enfants, des activités ? Y a-t-il besoin d’un soutien par des psychologues pour aider les patients en crise ?

Il y a un retentissement évident sur les activités professionnelles, sur les activités de loisir. C’est Isabelle qui disait : « Moi, je travaille toute la semaine. Je me crève au travail » parce qu’elle voulait absolument travailler. « J’arrive le week-end, je reste à la maison, je n’ai plus envie de sortir ». Et elle le vivait un peu comme une peine pour son mari, parce que lui, il était en forme et il avait peut-être envie de faire des choses. Parfois, c’est le travail. Il y a évidemment plus d’arrêts de travail. Il faut essayer d’aider les gens par rapport à ça, à la fois par les traitements qui permettent de maintenir les gens longtemps en rémission et aussi avec l’aide d’un psychologue qui est utile. On le propose. Certains le veulent. Certains ne le veulent pas.
Et puis il y a un concept un peu nouveau, c’est le concept d’éducation thérapeutique. C’est-à-dire, justement, amener les gens à parler de leur maladie, leur expliquer, parce que c’est vrai qu’une consultation avec un médecin spécialiste, bon… On donne de notre temps, mais 20 mn, 25 mn, ½ heure. Ça n’est pas suffisant. Il y a des tas de questions qui arrivent après. Ils sortent de la consultation avec des questions. Il faut que quelqu’un réponde.

Outre les infirmières qui relayent, il y a aussi l’association. Vous écoutez, vous proposez, vous dirigez, vous rassurez ?

Effectivement, au sein de l’association François Aupetit, on fait des formations à l’écoute. Il faut savoir que moi, quand je suis rentré à l’association, je ne voulais pas voir de malades, c’est-à-dire que je voulais organiser des conférences-débats, ce genre de chose là, mais je ne voulais pas faire d’écoute. Je n’avais pas envie de me retrouver avec des malades. Et petit à petit…je pense que c’est venu suite à une demande pour faire un témoignage pour un journal « Nice Matin », pour justement annoncer une conférence-débat. Je n’étais pas trop d’accord et puis je lui ai dit « oui » parce que cela m’aidait aussi à trouver tous les médecins. Donc l’article a été publié et cinq jours après, j’ai eu une cinquantaine de coups de téléphone, on me disait « Mais comment vous faites ? ».
Et là, j’ai vu l’impact de parler de sa maladie. A partir de là, j’ai suivi une formation à l’écoute, puis une formation, qu’on appelle « malade-expert », d’éducation thérapeutique pour être éducateur thérapeutique.
Une éducation thérapeutique, c’est prendre en charge la maladie dans sa globalité. C’est-à-dire qu’il n’y a pas que le traitement, il n’y a pas que la maladie. Il y a tout ce qui va autour, c’est-à-dire l’aspect social, l’aspect psychologique et la sexualité aussi.

Pourquoi êtes-vous allés sur le mont blanc tous les deux, la main dans la main ? Quel était l’objectif ?

Pas que tous les deux. On était un certain nombre.
Ce que je trouvais bien dans cette cordée, c’est qu’il y avait malades, soignants et chercheurs. C’était vraiment la cordée solidaire. On allait tous ensemble pour arriver justement à quelque chose. Et moi, vu l’effet de l’article sur « Nice Matin », j’ai dit « Il faut absolument communiquer sur ces maladies ». On se rend compte que les malades n’ont pas forcément envie d’en parler, parce que ça touche toujours le pipi-caca. Donc, on a du mal à communiquer dessus. Je me suis dit « Pourquoi pas ». Quand on m’a proposé de faire l’ascension du Mont Blanc, j’ai dit « oui » tout de suite, parce qu’en plus, j’adore ce genre de projet. Il fallait le monter de A à Z. Il fallait trouver les partenaires, trouver aussi tout ce qui était guides, mettre en place les entraînements…
Mais attention quand on a fait l’ascension du Mont Blanc, ce n’était pas pour faire le Mont Blanc, parce que j’étais pratiquement à 90 % sûr de ne pas le faire. Je me rends compte que quand on organise les MICI-kawas, les gens s’isolent, se désocialisent, restent enfermés parce qu’ils ne savent pas où ils vont aller. Même quand ils vont boire un coup dans un bar : « Où sont les toilettes ? Est-ce que les toilettes sont bien à l’extérieur ? ». C’est impressionnant. Moi-même dans l’éducation thérapeutique, j’en entends, c’est fou. Donc, je me suis dit « Il faut vraiment dédramatiser cette chose-là » et qu’ils puissent au moins sortir, faire des randonnées et surtout du sport. Je pense que c’est aussi quelque chose qui doit être positif, en tout cas sur la maladie.

Que retenez-vous de cette expérience sur le mont blanc ?

Je trouve qu’on l’a fait pour trois groupes de personnes :
– Les malades d’abord et leur montrer que ce n’est pas parce qu’on a une maladie de Crohn qu’il faut s’interdire un certain nombre de choses. Si on n’y était pas arrivé, ça n’aurait pas été grave, mais avant d’arriver au Mont Blanc, on a fait 17 ou 18 sommets, des entraînements, on a bougé, on a fait des choses ensemble, etc. Donc ce n’est pas parce qu’on a la maladie de Crohn qu’il faut s’interdire de faire des choses comme ça. Heureusement, on a pu y arriver. Mais la météo nous l’a permis, on a été bien organisé, on était suffisamment entraîné. On a pu le faire. Tant mieux. C’était pour les malades, donc « ne vous interdisez pas ».
– Les médecins également parce qu’ils s’occupent peut-être de la maladie, mais pas de ce qu’il y a autour et pourtant c’est très important. Ce qui est autour de la maladie est très important. Ils ont un rôle proactif, de dire « Voilà, qu’est-ce que vous faites ? Pourquoi vous ne faites pas ça ? ». Des exemples tout simples : un enfant diagnostiqué l’année du BAC, 17 ans, maladie de Crohn. Il a un projet de faire une prépa par exemple. Des parents qui me disent à la consultation « Ecoutez, finalement, il ne va pas faire la prépa parce que comme il a la maladie de Crohn, il ne pourra pas la faire ». Peut-être qu’il ne pourra pas la faire. Peut-être que nous n’y serions pas arrivés à monter le Mont Blanc. Mais qu’il essaie. Et puis s’il n’y arrive pas tant pis. Il ne faut pas la double peine.
– Et puis le grand public, parce que c’est une maladie qui est, comme je le disais tout à l’heure, entre la maladie orpheline et le problème de santé publique. Il faut que ce soit plus connu. Je crois que c’est important. Quand on en parle autour de soi, tout le monde ou pratiquement a quelqu’un autour de soi touché par cette maladie (un ami de ses enfants ou des cousins ou, parce que ça commence à faire beaucoup) et donc c’est important que ce soit reconnu, connu. Il n’y a pas que cette maladie bien sûr. Il y en a d’autres, mais je crois que c’est important d’aider ces gens-là. Ils ont un handicap qui ne se voit pas toujours. C’est dans le ventre. C’est au fin fond du ventre. Et parfois, ils ont besoin d’être aidés pour ça.

Que dire aux proches, aux aidants, aux personnes qui entourent le malade ?

J’évoque souvent le problème de ma fille parce que moi, ça a été mon gros souci quand j’ai eu ma grosse intervention. On m’avait fait comprendre que c’était très grave. Au départ, c’était entre trois et six mois. Qu’est-ce que vous dites à vos proches ? Ça a été délicat au niveau de ma fille qui avait, à l’époque 10 ans. J’essayais de lui dire justement « Je serai toujours là, tu pourras toujours me parler ». Mais je sens que ça l’a marquée. Par contre, je ne pouvais pas non plus ne rien lui dire si jamais je devais partir. Ça, c’était quelque chose, au niveau de mes proches, qui m’a vraiment…
Le rôle des proches est très important. Il faut qu’ils soient capables d’aider sans surprotéger. Il n’y a pas de règle absolue et puis dans un couple, ce n’est pas facile de vivre avec quelqu’un qui a une maladie de Crohn, qui n’arrive pas toujours à suivre, qui a besoin de se reposer. Au moment de la consultation, c’est très important que le proche soit là. Ils viennent ou ils ne viennent pas, mais quand ils sont là, il faut parler avec les proches.
Je reviens toujours à l’aventure du Mont Blanc, mais Isabelle – on était six malades – faisait partie de la cordée et en cours de notre aventure, on a intégré son mari parce que je pense que c’était très important de montrer aussi que le proche avait quand même quelque chose de très important à jouer avec la personne malade. Pourquoi ? Parce que c’est pareil : dans les MICI-kawas, je me rends compte souvent que des femmes se retrouvent seules parce qu’elles ont été malades et tout ça. Je pense que c’était une belle image aussi à faire passer.

Comment avez-vous communiqué sur votre aventure sur le Mont Blanc ?

Effectivement, on a postulé à différents festivals (de l’aventure, de la montagne) pour déjà essayer de capter aussi l’attention du grand public. Après, il y a eu dans la « Revue XXI » la parution de 30 pages de BD qui a été faite par mon frère. Après, on a eu aussi un prix au Festival de l’aventure de La Rochelle : le « prix coup de cœur du jury ». On vient d’avoir aussi le prix du « film grand public » aux Entretiens de Bichat. Et là, on vient d’être validés aussi au Festival de la communication de la santé à Deauville. A partir de là, on a aussi, à travers de l’association François Aupetit, mis en place une tournée nationale. On a, pour le moment, 26 dates. On a 6 grands formats avec les petites conférences-débats, une exposition aussi parce qu’on a fait quand même plus de 5 000 photos durant tous les entraînements. On a fait 10 panneaux sur les photos de montagne et 5 sur des planches de la bande dessinée.
Le film sur l’expédition au Mont Blanc a été réalisé par Johan PERRIER. Je pense qu’il a fait un très bon travail parce que c’est une personne qui était plutôt dans le milieu de la montagne et qui ne connaissait pas du tout la maladie.

Extrait le mont blanc des MICI

La maladie de crohn peut-elle être une maladie masquant un cancer ?

L’inflammation chronique du tube digestif peut favoriser la survenue d’un cancer. A ce titre, ce sont des patients qui sont surveillés et dépistés plus que la population générale. Après, ça n’est pas du tout automatique, mais ça justifie des surveillances par IRM et par endoscopie régulières parce que cette inflammation chronique peut favoriser la survenue d’un cancer, indiscutablement.

Avez-vous un message d’espoir ?

Le message que je donnerais aux patients et aux médecins, c’est tout faire pour permettre l’amélioration de la qualité de vie de ces personnes, d’avoir une vie la plus normale possible. Et le but du traitement, c’est cicatriser les lésions, mais c’est aussi de permettre une vie normale, ce qui fait qu’autour du traitement purement médical, chimique ou chirurgical, il y a tout ce qui est autour : la diététique, la psychothérapie, les traitements adjuvants qui sont très, très utiles.
Pour moi, ça serait plus la petite phrase que Gisèle CARTIER dit dans le film : « ça nous fait comprendre la valeur du temps présent » et je pense qu’au départ, j’avais un peu du mal à la croire et finalement au bout d’années de maladie, maintenant j’apprécie plus des petites choses. Avant, c’était partir à l’étranger ou ce genre de chose là, alors que maintenant, je me satisfais de petits plaisirs et j’en profite beaucoup plus.
 

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