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L’afa (association françois aupetit)

"Vaincre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique".
L'afa (Association François Aupetit) a été fondée en 1982 par la maman de François Aupetit. En 1996, elle a été reconnue d’utilité publique et maintenant elle est aussi agréée pour représenter les patients au sein des instances de santé. L’afa compte aujourd’hui à peu près 6 000 adhérents, soit 16 000 personnes qui la soutiennent. proches.

Alain olympie : directeur de l’afa

à l’affiche : FAIRE CONNAISSANCE AVEC L'AFA

Association de patients / Malades / Afa / Témoignage / Recherche

questions abordées

  • Qui est l’AFA et depuis combien de temps l’association existe-t-elle ?
    L’association a été fondée en 1982 par la maman de François Aupetit qui est décédé il y a 28 ans de MICI et qui a donné son nom à l’association. En 1996, l’AFA a été reconnue d’utilité publique et maintenant elle est aussi agréée pour représenter les patients au sein des instances de santé.
  • Qu’est-ce qu’une association de patients? A quoi sert-elle ?
    Une association est composée de personnes qui se regroupent pour porter un combat et, dans les cas de l’Association François Aupetit, ce sont des malades de Crohn, mais aussi de rectocolite hémorragique, (les MICI, maladies inflammatoires chroniques intestinales) qui se sont rassemblés, avec l’aide de certains médecins (membres du comité scientifique de l’association) et qui ont choisi de soutenir la recherche, de s’organiser pour apporter une information fiable aux autres malades et de mutualiser le soutien pour faire face ensemble aux multiples difficultés.
    Aujourd’hui les associations peuvent représenter les malades dans les instances de santé, c'est-à-dire dans les conseils d’administration des hôpitaux et aussi dans les comités de protection de personnes qui valident les essais thérapeutiques.
    Les associations ont aussi obtenu pour les patients le droit d’accès à leur dossier médical.
  • Le concept d’association de malades est-il nouveau ?
    Comment est-il né ?
    Le concept d’association de malades n’est pas nouveau, il a surtout été développé par les associations de lutte contre le sida dans les années 85. Les malades mouraient d’une maladie qu’on ne connaissait pas, qu’on ne savait pas soigner et on n’avait aucune approche de cette nouvelle maladie. Les associations ont alors, pour la première fois, construit une collaboration entre les malades et les médecins pour porter ce combat contre la maladie. Cette notion de partenariat qui est donc née lentement dans les années 1985 et elle a pris tout son essor depuis 2005.
  • Combien y-a-t-il d’adhérents à l’AFA?
    L’AFA a aujourd’hui à peu près 6 000 adhérents, soit 16 000 personnes qui nous soutiennent, en comptant les familles et les proches. C’est à la fois beaucoup et peu au regard des dizaines de milliers de personnes qui souffrent de MICI en France. Mais c'est vrai que les malades ont un peu tendance à oublier l’association et à la soutenir quand ils sont en rémission. Dans la maladie de Crohn il y a une alternance entre les poussées et les périodes de tranquillité. Il est évident que pendant les périodes de tranquillité, on n’a pas envie d’entendre parler de l’association ou de rencontrer d’autres malades.
  • Les patients se rapprochent-ils de l’association dès l’annonce du diagnostic? Conseillez-vous de le faire?
    Certains malades nous appellent dès qu’ils sortent de chez leur médecin, et sur conseil de leur médecin, pour avoir une information, pour rencontrer d’autres personnes qui ont cette maladie.
    D’autres nous contactent alors qu’ils ont la maladie depuis vingt ans quand ils sont dans un tournant où ils ne supportent plus la maladie. Entre ces deux extrêmes, il y a aussi évidemment les proches qui nous contactent, notamment les parents de malades, surtout quand les malades sont jeunes. Il ne faut pas l’oublier, la maladie de Crohn se déclare de plus en plus jeune, c'est une évolution qui se dessine dans cette maladie. Autrefois, on disait que c'était une maladie des 20-40 ans et aujourd’hui, on voit bien qu’il y a même des bébés qui sont atteints de la maladie de Crohn. Donc on a des parents angoissés, qui ne connaissent pas cette maladie, qui nous appellent.
  • Quelles sont les missions que l’AFA se donne?
    L’association a deux buts fondamentaux :
    • Le soutien à la recherche : nous finançons tous les ans des centaines de milliers d’euros pour mieux connaître ces maladies, pour améliorer les traitements, la connaissance des traitements et pour trouver les causes de ces maladies. On sait aujourd’hui qu’il y a des causes environnementales, génétiques et on veut en savoir plus. Donc on donne des bourses à des chercheurs et cela représente beaucoup d’argent. En 2010, par exemple, l’AFA va donner 800 000 € euros pour la recherche.
    L’information : l’AFA veut faire en sorte que tous les malades comprennent de quoi ils sont malades, quelles sont la nature et l’évolution possible de leur maladie. La difficulté dans ces maladies, c'est que chaque malade est très différent. Personne ne va avoir la même évolution, les mêmes complications. Du fait de toute cette incertitude, les malades ont besoin de beaucoup de soutien et d’aller vers d’autres malades. C’est là où l’association peut être efficace.
  • Pourquoi avoir créé « La maison des MICI »?
    La maison des MICI, c'est une maison, un endroit où on vit, dans un lieu bien visible au bord du canal St Martin à Paris. C’est un endroit pour se rencontrer, pour venir chercher de l’information, apprendre aussi, se soulager avec des activités telles que la sophrologie, réapprendre le plaisir de manger à travers des ateliers nutritions, des conférences, des rencontres avec une diététicienne et de multiples activités de ce type.
    On a aussi du coaching santé : c'est de l’éducation thérapeutique adaptée qui est faite par des malades qui ont été formés spécialement. Il y a une trentaine d’activités à la maison des MICI comme les « Tekawas » (discussion autour d’un thé ou d’un café). La plupart apportées par des malades formés.
  • Est-ce que des médecins interviennent à la maison des MICI et dans l’association?
    Le côté « savoir – apprendre » de l’association est apporté par des médecins, des psychologues et d’autres professionnels de santé. Les médecins sont présents dans l’association notamment dans notre comité scientifique. Les médecins sont soucieux de vulgariser leur savoir, d’être plus accessibles auprès des malades, d’avoir des échanges un peu plus informels. A la maison des MICI, il y a une salle de conférence multi-activités où les médecins peuvent rencontrer des malades pour une table ronde, pour des échanges en petit groupe. Les médecins qui viennent ici nous disent : « Nous, on apprend aussi des malades parce qu’on n’est pas face à des résultats d’examens ou des symptômes. Ici on a plusieurs malades qui nous racontent leur quotidien. Donc on apprend nous aussi. »
  • Comment contacter l’association quand on est en région?
    Aujourd’hui, l’association s’est largement développée. Il est clair que cette information et ce soutien, on veut qu’ils soient de proximité. Vous avez des spécificités locales, régionales. Il y a des centres hospitaliers universitaires ou des petits hôpitaux généraux, des gastro-entérologues libéraux, tout un tas de circuits, de réseaux hospitaliers partout en France. On a donc installé des délégations un peu partout sur le territoire et aujourd’hui, il y a une soixantaine de personnes à la disposition des malades partout en France, qui organisent des conférences-débats, qui répondent au téléphone...
    En appelant l’AFA au 0 811 091 623, au prix d’un appel local, et en tapant votre numéro de département, vous serez dirigé vers une personne de proximité. Si elle n’est pas disponible, vous tombez sur une ou des personnes au siège qui ont été spécialement formées.
  • L’AFA est présente sur Internet : pourquoi est-ce important pour les malades?
    Comment est-il né ?
    Le site de l’AFA (www.afa.asso.fr) était un des premiers sites de santé. Aujourd’hui, il est homologué HON (Health On the Net) qui est un label de qualité sur le sérieux de l’information. Le site est à la fois coopératif à travers les chats et les forums, et un site d’information validé par des médecins du comité scientifique.
    Vous trouvez sur ce site toutes les informations sur les MICI, sur la maladie de Crohn notamment, mais aussi sur votre quotidien : comment contacter une assurance avec des tarifs, comment échanger avec d’autres malades, comment mieux se nourrir, etc. C'est un site où les internautes peuvent trouver des éléments pour mieux vivre au quotidien avec leur MICI.
  • Quelles sont les grandes actions mises en place par l’AFA en 2009?
    En 2009 on a créé les états généraux des malades de MICI. Pourquoi des états généraux ? On est dans un monde de santé qui bouge, il est important que les MICI existent dans le paysage de la santé. Aujourd’hui, il y a des plans cancer, diabète, obésité, etc. mais pas de plan MICI. Pourtant, les MICI touchent de très nombreuses personnes en France, dont la plupart est prise en charge à 100 % au titre de l’ALD (Affection Longue Durée). On a voulu faire des MICI une priorité et dire : « On est là ». Aujourd’hui, vivre avec une MICI, c'est quoi ? Des malades ont témoigné. On a organisé une quarantaine de conférences en région, des rencontres régionales où des malades ont voulu faire passer : « Voilà ce que c'est aujourd’hui de vivre avec une MICI, avec une maladie de Crohn, et voilà comment, nous, on pense qu’on peut améliorer les choses sans trop d’argent. Simplement, souvent en changeant nos pratiques, le regard de la société, on peut vivre autrement ». On a créé ces états généraux qui ont lieu le 21 mars 2009. Partant de là, on a écrit un livre « Dix citoyens (extra)ordinaires veulent vous dire ». Et on a adressé ce « livre propositions » à tous les hommes politiques d’envergure, à tous les décideurs de santé aussi, pour leur dire : « Voilà les dix propositions, les quelques suggestions qu’on veut faire pour aller mieux. Maintenant, qu’est-ce qu’on fait pour porter tout ça ensemble ? ». C'est la ligne de mire, le chemin de l’AFA pour ces prochaines années : accompagner avec des hommes politiques, avec des professionnels de santé, ce changement pour mieux vivre au quotidien, pour mieux se soigner aussi.
  • Où trouver le livre propositions de l’AFA?
    Quand vous faites le www.afa.asso.fr, vous tombez directement sur le livre que vous pouvez télécharger et vous pouvez aussi soutenir ces actions puisque l’idée, c’est aussi de coacher, de soutenir. 6 000 malades cotisent à l’association, 20 000 sympathisants de l’association nous soutiennent, c'est peu. Aujourd’hui, il y a plusieurs centaines de milliers de personnes qui peuvent faire changer les choses. Je pense que si 500 000 personnes signaient une pétition à l’attention du gouvernement, il y aurait un autre regard sur les MICI. En changeant le regard de la société, en travaillant mieux ensemble avec des médecins, avec des politiques, avec des malades et leurs proches, je pense qu’on peut y arriver très facilement.
  • Quels seront les grands projets de l’AFA en 2010?
    Nous allons réitérer la journée nationale des MICI pour la cinquième année consécutive. Et nous lancerons une grosse campagne de communication en juin et en octobre pour que le grand public comprenne ce que sont les MICI, trop souvent banalisées et confondues avec des maladies intestinales moins graves. Cette campagne touchera aussi les malades qui s’ignorent et pourrait contribuer demain à réduire les délais entre le début de la maladie et le diagnostic, pour être mieux traité, pour être mieux reconnu et respecté en tant que malade.
  • L’accès aux toilettes est-il facile quand on a une MICI?
    L’accès aux toilettes est le même en tant que citoyen. Une des propositions de notre livre est l’accès aux toilettes publiques. Quand vous êtes pressé, on vous demande 1 € dans un café pour aller aux toilettes. Vous n’avez pas nécessairement 1 € sur vous. Pour les malades, quand vous avez besoin huit à dix, voire vingt fois par jour d’aller aux toilettes, c'est tout simplement excluant aujourd’hui puisque si vous savez que vous ne pouvez pas trouver de toilettes, vous ne sortez pas de chez vous et par conséquent vous ne pouvez pas aller travailler, avoir de vie sociale, aller voir vos amis. L’accès aux toilettes est un vrai problème, évidemment
  • Comment peut-on rejoindre l’AFA?
    Le plus simple est d’adhérer à l’association. Le numéro de téléphone disponible sur le site vous renvoie soit vers les délégués, soit vers la maison des MICI. Il suffit tout simplement de taper « Crohn » sur Internet, par exemple, ou « MICI » et vous tombez sur le site de l’association : www.afa.asso.fr. Ensuite, vous pouvez faire un don, vous pouvez adhérer en ligne. Adhérer, c'est être plus nombreux, c'est aussi soutenir l’association dans ses travaux de recherches, multiplier les points d’information, multiplier les actions de soutien notamment. On a besoin d’argent à la fois pour la recherche et pour le soutien à l’information.
  • Comment voyez-vous évoluer le monde associatif dans les années à venir?
    Nous allons vers une pénurie du nombre de médecins dans un avenir proche. Les malades experts, formés, auront donc toute leur place pour aider les autres malades à mieux maîtriser leur maladie. L’avenir des associations, c'est tout simplement être aux côtés des malades et aux côtés des médecins pour tous travailler pour vivre mieux avec des maladies chroniques.
    Tout cela contribuera à une meilleure prise en charge de ces maladies. Un malade qui maîtrise sa maladie, qui sait où se tourner pour avoir des explications, pour être soutenu, un malade qui sait qu’il va être soutenu à la fois par une association et par d’autres malades, mais aussi par des professionnels de santé, c'est un malade qui est beaucoup plus tranquille dans sa vie au quotidien et qui se préoccupe plus de ses actions, de sa vie au quotidien, que de sa maladie.
 

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Extrait du livre "Des citoyens EXTRA-ordinaires veulent vous dire" : un livre - propositions pour améliorer concrètement le quotidien des malades atteints de MICI, ouvrir des pistes et susciter l'espoir.

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