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Généralités sur la RCH

Quel en est l’impact au quotidien ?

L’IMPACT AU QUOTIDIEN

Comme dans toute maladie chronique, le ressenti de la maladie et son impact sur la qualité de vie varie en fonction de la sévérité de la maladie et de ses manifestations, à laquelle s’ajoute une forte composante psychique (1, 2).

DES PROJETS DE VIE À ENVISAGER

Pour beaucoup de personnes, la maladie peut être stabilisée grâce aux divers traitements, et est donc compatible avec un mode de vie normal. Le plus souvent, en dehors des périodes de poussées, la vie familiale, sociale et professionnelle peut ainsi suivre normalement son cours (1).
Il est donc possible et important de s’engager dans ses projets de vie : les femmes atteintes peuvent ainsi avoir des enfants et mener une grossesse comme les autres, même s’il est recommandé d’en discuter au préalable avec son médecin pour adapter le traitement si nécessaire et mettre en place un suivi adapté (1).

LORS DES PÉRIODES DE POUSSÉES INFLAMMATOIRES

Les conséquences sociales et psychologiques sont plus marquées lors des poussées qui peuvent être à l’origine d’un isolement, justifier une baisse ou l’arrêt des activités extérieures, provoquer des difficultés de couple ou encore gêner la poursuite d’une activité professionnelle en raison de la fatigue et des absences répétées si les crises sont fréquentes (1). Un aménagement du temps de travail peut alors être une solution pour maintenir une activité professionnelle.
Une anxiété, et plus rarement une dépression, peuvent également se manifester et nécessiter une prise en charge spécifique (3).

A L’ÉCOLE

Les enfants et adolescents atteints de Rectocolite Hémorragique en période scolaire doivent être encouragés à mener une vie la plus normale possible. Des mesures existent pour permettre d’organiser l’accueil de l’enfant et créer des conditions favorables à une meilleure gestion de la maladie : rattrapage en cas d’absence, facilité d’accès aux toilettes… A la demande des parents, un PAI (Projet d’Accueil Individualisé) ou un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) pour les enfants reconnus handicapés peuvent être demandés et mis en place. Des associations de malades, comme l’Association François Aupetit (AFA), pourront par ailleurs apporter aide, soutien et information pour les démarches quotidiennes (1).

L’IMPACT À LONG TERME :

Il est démontré que le risque de développer un cancer colorectal au cours des MICI est plus important que chez des sujets non atteints par cette maladie, ce risque étant également lié à la durée d’évolution de la maladie et à l’étendue des lésions (il est plus important si la Rectocolite Hémorragique touche l’ensemble du côlon que si elle est limitée au rectum par exemple) (2).
Cependant, grâce aux progrès diagnostiques, des traitements et de la prise en charge des complications à long terme de la Rectocolite Hémorragique tel que le cancer du côlon, l’espérance de vie des malades atteints de Rectocolite Hémorragique est aujourd’hui similaire à celle de la population générale, et s’est significativement améliorée ces deux dernières décennies (4, 5).


(1) Orphanet. La Rectocolite hémorragique. Document réalisé avec la collaboration du Pr Olivier GOULET et de l’Association François Aupetit téléchargeable à l’adresse :
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Recto-coliteHemorragique-FRfrPub34v01.pdf. Consulté le 21/11/2012/
(2) Buisson A et al. Rectocolite Hémorragique : épidémiologie, physiopathologie, diagnostic, histoire naturelle et stratégies thérapeutiques. EMC Gastro-entérologie [9-059-A-10] – Doi : 10.1016/S1155-1968(12)43559-3.
(3) Vigneron B et al. Maladie de Crohn et Rectocolite Hémorragique. Rev Prat 2011 ;61 :1453-60.
(4) Jess T et al. Trends in Overall and Cause-Specific Mortality Among Patients With Inflammatory Bowel Disease From 1982 to 2010. Clin Gastroenterol Hepatol. 2012 Sep 27. [Epub ahead of print]
(5) Peyrin-Biroulet L et al. Circonstances diagnostiques et évolution des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. Rev Prat. 2005;55:962-76.
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