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Que savoir de... RCH ET ALIMENTATION - 4 min 59 lire LE PODCAST

Le sujet de l’alimentation dans la Rectocolite Hémorragique est toujours largement débattu(1) mais il est aujourd’hui admis que l’alimentation ne déclenche pas l’inflammation de l’intestin et qu’elle ne l’aggrave pas non plus(2). La Rectocolite Hémorragique ne nécessite donc en général aucun régime(2)… à 3 exceptions près :

La 1ère de ces exceptions est la survenue d’une poussée avec douleurs abdominales, à type de « spasmes » ou « coliques » et diarrhée(3).
Un régime sans fibres, ou sans résidus, peut être alors utile pour limiter ces symptômes digestifs(2). Son objectif sera de diminuer le nombre et le volume des selles en supprimant de l’alimentation toutes les sources de fibres végétales et/ou d’origine animale et de résidus graisseux qui sont peu digestes.

Dans le cadre d’un régime sans résidus, vous pourrez consommer à volonté(4) :

  • - le riz cuit et les petites pâtes de type vermicelles,
  • - la viande cuite avec peu de matière grasse, grillée par exemple, le jambon dont vous aurez retiré la couenne et le gras, les volailles cuites mais sans manger la peau, les œufs, le poisson bouilli, grillé sans matières grasses ou cuit à la vapeur.

Vous pourrez également manger, mais en quantités limitées seulement, les aliments suivants(4) :


  • - les farines les plus digestes telles que la maïzena,
  • - les matières grasses d’origine animale, telle que le beurre, ou végétales telle que l’huile,
  • - les fromages à pâte cuite comme le gruyère, les fromages de Hollande,
  • - ou encore le sucre et les gelées de fruits.

A l’inverse, en cas de poussée et si votre médecin vous recommande un régime sans résidu, il faut éviter de manger (4) :


  • - de la confiture avec des fruits entiers,
  • - des graisse cuites,
  • - du poivre et des piments qui pourraient irriter votre intestin,
  • - des fromages à pâte fermentée comme le roquefort.

Enfin, doivent être exclus de votre alimentation dans le cadre d’un régime sans résidu(4) :

  • - le pain, les céréales complètes telles que le riz complet, les céréales pour le petit déjeuner…
  • - les fruits, la salade verte, les crudités, les légumes verts, crus ou cuits, et les légumes secs,
  • - le lait et les laitages frais comme yaourts, fromage blanc, petits suisses...

N'oubliez pas que ce régime sans résidu n’est absolument pas indispensable, qu’il ne doit pas être mis en place sur de longues périodes et que, dans tous les cas, il doit être discuté et précisé avec votre médecin.

La seconde de ces exceptions est la préparation de votre tube digestif avant la réalisation d’une coloscopie, examen du rectum et du côlon faite à l’aide d’un endoscope(5).
Dans ce cas en effet, un régime sans résidus strict devra être impérativement respecté la veille ou l’avant-veille de l’examen  et accompagné de la prise d’une préparation colique. L‘objectif de cette préparation à l’endoscopie est d’éviter la présence de selles lors de l’examen et permettre ainsi au médecin réalisant l’endoscopie de visualiser parfaitement l’ensemble des zones qu’il souhaite explorer(5).

La dernière des exceptions à une alimentation normale en cas de Rectocolite Hémorragique est la présence d’un ou plusieurs rétrécissements intestinaux (« sténoses ») du gros intestin, retrouvés lors d’une coloscopie, et qui peuvent compliquer l’évolution de la Rectocolite Hémorragique(3). Dans ce cas, il est évidemment logique d’éviter la consommation d’aliments qui pourraient obstruer un peu plus le chemin intestinal et déclencher ainsi une obstruction complète, également appelée « occlusion », de l’intestin(3). Ce sont surtout les aliments filandreux (poireaux, champignons, noix de coco) et les fruits oléagineux (cacahuètes, noix de cajou, etc…) qu’il faut dans ce cas éviter(3).

Dans tous les autres cas, et donc lorsque la maladie est en rémission, ce qui représente heureusement souvent la majeure partie de la vie d’un malade, il est préférable de revenir à une alimentation équilibrée(2)
Entre les poussées, il n’y a ainsi pas lieu de faire un régime particulier. Il est même important d’avoir une alimentation aussi diversifiée et équilibrée que possible, afin de ne pas avoir de carence notamment vitaminique(2).

Dans tous les cas, pensez à manger de façon aussi équilibrée que possible, manger lentement, dans le calme et, dans la mesure du possible, essayez toujours de conserver le plaisir de manger en veillant à faire une cuisine qui reste agréable(6).

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à demander conseil à votre médecin ou à contacter l’Association François Aupetit (AFA) à l’adresse www.afa.asso.fr.
 

Références
(1) Orphanet. La Rectocolite hémorragique. Document réalisé avec la collaboration du Pr Olivier GOULET et de l’Association François Aupetit téléchargeable à l’adresse : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Recto-coliteHemorragique-FRfrPub34v01.pdf. Consulté le 05/12/2012/
(2) HAS. La prise en charge de votre rectocolite hémorragique. Vivre avec une RCH. Guide Affection Longue Durée. Octobre 2008. Document téléchargeable à l’adresse : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2008-12/guide_patient_rch_ald24_1dec.pdf. Consulté le 05/12/2012.
(3) Beaugerie L. Maladie de Crohn et Rectocolite Hémorragique. Volume 3. Editions MEDI-TEXT, Paris 2004. (4) Vidal 2012. Annexe - Régime sans résidus.
(5) SFED – SNFGE – Société Nationale Française de Colo-Proctologie. Informations médicales avant réalisation d’une coloscopie. Téléchargeable à l’adresse : http://www.snfge.org/02-Connaitre-maladie/0K-fiche-info-patient/Coloscopie_info_v092009.pdf
(6) Club de Réflexion des Cabinets et groupes d’Hépato-Gastro-entérologie. Fiche de Recommandations alimentaires. Alimentation sans résidus. Juillet 2009.

Que savoir de... RCH ET assurances - 3 MIN 11 lire LE PODCAST

Côté assurance maladie, la RCH ouvre le droit à une prise en charge des soins à 100%
Parce que c’est une affection de longue durée (ALD), vous avez droit à une prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie de la plupart des soins liés à la RCH à savoir :

  • - les consultations médicales,
  • - les examens de laboratoire et les traitements,
  • - les frais d’hospitalisation,
  • - certains frais de transports médicaux.

Cependant, les dépassements d’honoraires médicaux, le forfait hôtelier dans le cadre d’une hospitalisation, certains médicaments prescrits pour la RCH non remboursés par la sécurité sociale et les frais médicaux non liés à la RCH ne seront pas remboursés à 100%, à moins de souscrire à une mutuelle ou complémentaire santé qui peut les prendre en charge(1-3). En pratique, votre médecin initie la démarche en complétant un formulaire de demande de prise en charge à 100%, qu’il adressera au médecin conseil de l’Assurance Maladie(1).

Se faire assurer pour un prêt… bien connaître ses droits !
Construire son avenir passe légitimement par l’accès à des biens matériels, souvent financés avec un emprunt. Qu’il s’agisse d’un financement pour un bien immobilier, une voiture ou encore d’un crédit à la consommation, la souscription d’une assurance est dans tous les cas quasiment obligatoire et est assujettie à un questionnaire médical(2, 4).
En cas de maladie chronique ou grave, l’assurance donne souvent son accord contre le paiement d’une prime d’assurance dont la hauteur est fixée par l’assureur. La convention AERAS* est un dispositif fait pour faciliter l’accès au crédit des malades atteints de maladies chroniques telles que la Rectocolite Hémorragique.
Elle vous assure information et transparence de la part des banquiers et des assureurs, le respect de la confidentialité de votre questionnaire médical, la possibilité de recours en cas de refus de l’assurance, un délai maximal de traitement des dossiers, une aide en cas de litige... Ce dispositif a permis d’améliorer les conditions d’accès au prêt et certaines banques affichent aujourd’hui clairement leur adhésion à la convention AERAS* (4).
De votre côté, vous pouvez également :

  • - mettre en concurrence les banques et les assurances,
  • - faire appel à un courtier, professionnel spécialisé dans la recherche d’assurance à un taux raisonnable et de crédits à taux intéressants.

Il est également très important de trouver les bons interlocuteurs pour se faire aider. Des conseils précieux peuvent être obtenus auprès de votre médecin, des assistant(e)s de service social, des médecins du travail, et des associations de malades qui connaissent la législations et les droits(1, 3). L’association Association François Aupetit est dédiée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires chroniques. Pour la contacter, rendez-vous sur le site internet : http://www.afa.asso.fr.
 

References:
* S’Assurer et Emprunter avec un Risque de Santé Aggravé. Pour plus d’information, consulter le site officiel de la convention AERAS : http://www.aeras-infos.fr/site/aeras/lang/fr/Accueil. (1) Orphanet. La Rectocolite hémorragique. Document réalisé avec la collaboration du Pr Olivier GOULET et de l’Association François Aupetit téléchargeable à l’adresse : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Recto-coliteHemorragique-FRfrPub34v01.pdf. Consulté le 05.12.12.
(2) Beaugerie L. Maladie de Crohn et Rectocolite Hémorragique. Volume 3. Editions MEDI-TEXT, Paris 2004.
(3>HAS. La prise en charge de votre rectocolite hémorragique. Vivre avec une RCH. Guide Affection Longue Durée. Octobre 2008. Document téléchargeable à l’adresse : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2008-12/guide_patient_rch_ald24_1dec.pdf. Consulté le 05.12.2012.
(4) http://www.aeras-infos.fr/site/aeras/lang/fr/Accueil. Fiche pratique sur la Convention AERAS du CISS. Consulté le 5.12.12.

Que savoir de... RCH ET désir d’enfant - 3 Min 41 lire LE PODCAST

Le désir de maternité ou de paternité est une situation d’autant plus fréquente que la Rectocolite Hémorragique se déclare généralement chez les adultes jeunes(1, 2) et qu’un quart des malades ont leur 1er enfant après le diagnostic de MICI(3).

Mais il faut savoir que, pour de nombreuses femmes et de nombreux hommes atteints de Rectocolite Hémorragique, les progrès des traitements permettent aujourd’hui d’envisager un mode de vie aussi normal que possible(2).
Il est donc possible de s’engager dans des projets de vie et le désir d’avoir un enfant est le plus beau de ceux-là : il devrait être soutenu et encouragé(4) avec, bien sûr, quelques précautions que nous allons successivement envisager.

Il faut tout d’abord ne pas oublier que, si l’un des parents est atteint de Rectocolite Hémorragique, ce projet d’enfant se prépare un peu plus encore que pour un couple non touché par cette maladie chronique. Cette préparation et le choix de la période la plus propice à la réalisation de ce magnifique projet de vie devront être faits en contact étroit avec votre médecin(1, 3).

Il est recommandé d’envisager une grossesse après une période d’au moins 3 mois sans poussée(1) car le risque de rechute au cours de la grossesse est augmenté si la maladie est active lors de la conception(4). A l’inverse, si la Rectocolite Hémorragique est en rémission, le risque de grossesse compliquée ne semble pas plus élevé que dans la population générale(5).
C’est pour permettre la conception lors d’une période de rémission que l’utilisation d’un moyen contraceptif efficace est souhaitable chez tout malade présentant une Rectocolite Hémorragique en poussée, et pour éviter l’effet néfaste de certains médicaments sur le fœtus(1)(6). Tous les moyens de contraception habituels, tels que le préservatif, les pilules en préférant celles qui sont associées à un faible risque de phlébite, ou encore les stérilets peuvent être utilisés(6).

La grossesse a en elle-même peu d’impact sur l’évolution de la Rectocolite Hémorragique : la fréquence des rechutes chez une femme enceinte n’est pas différente de celle observée en dehors de la grossesse(3).
De même, lorsque la grossesse débute au cours d’une phase de rémission, elle se déroulera sans poussée dans 70% à 80% des cas(3). Plus rassurant encore, beaucoup de malades disent ne s’être jamais senties aussi bien au niveau digestif que lors de leur grossesse(6).
Par ailleurs, même si ces données sont encore discutées, des études évoquent la possibilité de voir l’activité de la maladie diminuer après la grossesse en raison de modifications de la réponse immunitaire induite par la grossesse(4).

Dans tous les cas, et même s’il faut être rassurant sur les chances pour une femme atteinte de RCH de mener à bien (et à terme !) son projet de grossesse, il faut être vigilant et consulter son médecin au moindre signe digestif qui pourrait annoncer une poussée pour que celle-ci puisse être rapidement prise en charge.

Le risque de malformations fœtales ou de fausses-couches n’est pas plus élevé que chez des femmes non atteintes par la Rectocolite(6).
Cependant le risque de prématurité est un peu plus élevé que lors d’une grossesse habituelle mais il est léger et ne concerne pas toutes les grossesses(6).

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à demander conseil à votre médecin ou à contacter l’Association François Aupetit (AFA) à l’adresse http://www.afa.asso.fr.


Références :
(1) Orphanet. La Rectocolite hémorragique. Document réalisé avec la collaboration du Pr Olivier GOULET et de l’Association François Aupetit téléchargeable à l’adresse : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Recto-coliteHemorragique-FRfrPub34v01.pdf. Consulté le 21/11/2012/
(2) HAS. La prise en charge de votre rectocolite hémorragique. Vivre avec une RCH. Guide Affection Longue Durée. Octobre 2008. Document téléchargeable à l’adresse : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2008-12/guide_patient_rch_ald24_1dec.pdf. Consulté le 21/11/2012.
(3) Beaulieu DB et al. Inflammatory bowel disease in pregnancy. World J Gastroenterol 2011;17:2696-701.
(4) Peyrin-Biroulet L et al. Circonstances diagnostiques et évolution des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. Rev Prat. 2005;55:962-76.
(5) Buisson A et al. Rectocolite Hémorragique : épidémiologie, physiopathologie, diagnostic, histoire naturelle et stratégies thérapeutiques. EMC Gastro-entérologie [9-059-A-10]  - Doi : 10.1016/S1155-1968(12)43559-3.
(6) Beaugerie L. Maladie de Crohn et Rectocolite Hémorragique. Volume 3. Editions MEDI-TEXT, Paris 2004.

Que savoir de... RCH ET idées reçues - 6 MIN 28 lire LE PODCAST

Comme de nombreuses autres maladies, la Rectocolite Hémorragique est associée à plusieurs idées reçues. Nous allons vous en présenter quelques unes suivies, bien sûr, de toutes les bonnes raisons qui font que toutes ces idées ne devraient pas être reçues 5 sur 5 !>

1ère Idée reçue :
La Rectocolite Hémorragique est une maladie contagieuse
Non, la Rectocolite hémorragique n’est pas une maladie contagieuse !
Parce que les poussées se manifestent par des selles abondantes et fréquentes qui peuvent être assimilées à des symptômes de gastroentérite lorsqu’on ne connaît pas la Rectocolite Hémorragique… Certaines personnes pensent, à tort, que la Rectocolite Hémorragique est une maladie infectieuse et contagieuse. Ce n’est pas le cas puisque cette affection n’est pas directement liée à un virus, une bactérie ou un parasite(1).

2ème Idée reçue :
La Rectocolite Hémorragique est une maladie « génétique »
Non, la Rectocolite hémorragique n’est pas une maladie « génétique » à proprement parler !
Parce que plusieurs membres d’une même famille peuvent souffrir de Rectocolite Hémorragique… Certaines personnes pensent, à tort, que la RCH est une maladie héréditaire. Sa fréquence parfois plus élevée dans certains groupes ou familles s’explique par l’existence d’une ‘prédisposition génétique’, c’est à dire des caractéristiques personnelles les rendant plus susceptibles de développer cette maladie. Comme chacun hérite quelque peu de ses ancêtres et de leurs caractères génétiques, le risque est donc un peu plus élevé en présence d’antécédent de Rectocolite Hémorragique dans la famille mais cela ne signifie absolument pas que l’on contractera systématiquement la maladie.
Sur ce terrain familial un peu plus favorable, bien d’autres éléments entrent en ligne de compte (c’est le cas de notre mode de vie, de notre environnement…) et feront que dans une même famille certains développeront et d’autres ne développeront pas une Rectocolite Hémorragique(1)

3ème Idée reçue :
La Rectocolite Hémorragique interdit la pratique du sport
Non, la Rectocolite hémorragique n’interdit absolument pas toute pratique sportive à condition de la réaliser avec bon sens !
De nombreuses activités sportives sont compatibles avec la maladie, et ce d’autant plus que le sport est important pour l’épanouissement et la bonne santé de chacun. Ne vous en privez donc surtout pas et pensez simplement à être plus vigilant à certaines périodes :

  • - en cas de fatigue liée à une poussée par exemple, il est préférable de reprendre son sport progressivement, sans forcer,
  • - en cas d’amaigrissement, le sport est conseillé pour renforcer ses muscles, tout en privilégiant une activité physique douce (gymnastique douce, vélo d’appartement, marche…) et en l’accompagnant d’un régime alimentaire suffisant pour couvrir ses besoins,
  • - après une intervention chirurgicale au niveau de l’abdomen, bien suivre les conseils du chirurgien pour éviter tout risque au niveau de la cicatrice,
  • - enfin le port d’une poche digestive contre-indique les sports violents (sports de combat, rugby…) et, s’il est possible de se baigner, la plongée sous-marine doit être pratiquée avec prudence(2).

4ème Idée reçue :
Toutes les Rectocolites Hémorragiques seront opérées
Non, la chirurgie n’est pas une fatalité dans la Rectocolite Hémorragique ! L’évolution de la RCH est très différente d’un malade à l’autre et reste complètement imprévisible. On ne peut donc pas prévoir à l’avance si une opération sera indispensable au cours de la vie d’un malade atteint de Rectocolite Hémorragique. Si une opération devient souhaitable pour mieux contrôler la maladie et ses symptômes(1), il est toujours particulièrement important d’échanger avec l’équipe médicale pour envisager les différentes options, bien comprendre les raisons qui la poussent à proposer cette intervention et ses conséquences.

5ème Idée reçue :
Le tabac est un ami de la Rectocolite Hémorragique
Non, le tabac n’est l’ami de personne !
Il est en effet tout d’abord très néfaste pour l’organisme, puisqu’il expose à un cortège de maladies : cancers, maladies cardiovasculaires, pulmonaires… Rappelons aussi sa nocivité sur la peau, les dents et une autre Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale, la Maladie de Crohn…
Pour la Rectocolite Hémorragique au contraire, il a été observé que cette maladie était plus rare chez les personnes fumeuses… mais on ne peut malgré cela absolument pas conclure que fumer protège de la Rectocolite Hémorragique, puisqu’elle survient quand même chez les fumeurs. Ainsi, en raison de sa toxicité générale pour la santé, le tabagisme reste formellement déconseillé pour les malades atteints de Rectocolite Hémorragique comme pour l’ensemble de la population(1, 2).

6ème Idée reçue :
Avec une Rectocolite Hémorragique, on vit moins longtemps…
Non, l’espérance de vie est la même !
En effet, les progrès en matière de diagnostic et de traitement permettent aux personnes atteintes de Rectocolite Hémorragique de vivre en moyenne aussi longtemps que les personnes non malades(3, 4).

7ème Idée reçue :
Stress et alimentation seraient directement responsables de la survenue d’une Rectocolite Hémorragique…
Non, la Rectocolite Hémorragique n’est pas liée au stress ni à des aliments particuliers, même si le stress peut favoriser la survenue d’une poussée ou l’aggraver(1).

8ème Idée reçue :
La Rectocolite Hémorragique interdit les voyages
Non, la Rectocolite Hémorragique n’interdit théoriquement aucun voyage ! Les précautions à prendre sont les mêmes que lorsque vous êtes dans votre environnement habituel, et cela nécessite un peu d’organisation :

  • - emporter une quantité suffisante de médicament pour la durée du séjour, et penser à prendre sa dernière ordonnance si vous deviez égarer votre valise ou trousse à pharmacie,
  • - mettre à jour les vaccins recommandés en fonction de la destination, si cela est compatible avec le traitement, - souscrire de préférence à un contrat d’assistance.
  • Bien sûr, il convient d‘éviter de partir en pleine poussée, de modifier son traitement… ou tout autre imprudence pouvant « déséquilibrer » la maladie(2).
  •  

Références :
(1) Orphanet. La Rectocolite hémorragique. Document réalisé avec la collaboration du Pr Olivier GOULET et de l’Association François Aupetit téléchargeable à l’adresse : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Recto-coliteHemorragique-FRfrPub34v01.pdf. Consulté le 21/11/2012/
(2) Beaugerie L. Maladie de Crohn et Rectocolite Hémorragique. Volume 3. Editions MEDI-TEXT, Paris 2004.
(3) Jess T et al. Trends in Overall and Cause-Specific Mortality Among Patients With Inflammatory Bowel Disease From 1982 to 2010. Clin Gastroenterol Hepatol. 2013;11(1):43-8.
(4) Peyrin-Biroulet L et al. Circonstances diagnostiques et évolution des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. Rev Prat 2005;55 :962-76.

Que savoir de... RCH TRAVAIL ET vie pratique - 5 Min 51 lire LE PODCAST

Jeunes ou moins jeunes, à chaque période de la vie son lot d’avantages et de contraintes, avec pour vous, la gestion de sa rectocolite hémorragique en plus ! Rassurez-vous, la plupart du temps, la maladie n’empêche pas de poursuivre une scolarité et une vie professionnelle normale. Libre à vous d’exprimer vos envies, vos souhaits et de les réaliser dans la mesure du possible.

Parce que tout commence par la scolarité… Celle-ci doit être la plus normale possible. Si vous êtes parents d’un enfant touché par la RCH, sachez que le suivi d’une scolarité ne pose aucun problème durant les périodes de rémissions (quand la maladie est en sommeil), votre enfant pourra donc suivre une scolarité normale la plupart du temps(1). Dans tous les cas, faites du responsable d’établissement et des professeurs des alliés dans la scolarité de votre enfant ! Une bonne information sur sa maladie leur permettra de faciliter son accueil, ne serait-ce que pour :

  • - lui donner accès, sans attendre, aux toilettes car c’est une cause habituelle d’anxiété pour les plus jeunes,
  • - s’organiser au mieux pour rattraper les cours manqués.

A votre demande, il est également possible de mettre en place un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) en concertation avec le médecin scolaire, l’équipe enseignante et le médecin de votre enfant, projet qui sera associé à un ensemble de mesures d’accueil(1).
Lors des éventuelles hospitalisations, y compris à domicile, les équipes enseignantes de l’hôpital peuvent par ailleurs assurer le relais, idéalement en coordination avec le professeur habituel(2).

Vous êtes au Lycée, ou avez débuté des études supérieures…
Il est compréhensible de ne pas souhaiter étaler sa vie au grand jour, mais un minimum d’informations sur votre situation auprès du directeur de l’établissement et de vos professeurs vous donnera certainement de meilleures chances, et davantage de sérénité pour vos études. En effet, plusieurs aménagements sont légitimes et possibles :

  • - avoir du temps supplémentaire pour ses examens, et une autorisation de sortie pour se rendre aux toilettes(3),
  • - recevoir ses cours par mail en cas d’absences justifiées par un certificat médical…

Comme les autres personnes de votre âge, vous avez bien souvent une volonté parfois hors du commun, utilisez-la à bon escient ! Entre désinvestissement et surmenage, le défi est aussi d’apprendre à trouver le juste équilibre !

L’entrée dans la vie active…
Faut-il se limiter dans son choix ?
Sportif, passionné d’informatique, féru de littérature, scientifique mais pas moins artiste, baroudeur ou plutôt sédentaire, on retrouve parmi les jeunes atteints de RCH toute la diversité des autres jeunes : à chacun sa personnalité et ses centres d’intérêt ! Une différence toutefois, la maladie est là, avec toutes les interrogations qu’elle suscite lorsqu’il faut penser à son avenir, sa carrière, son orientation ! Pour vous rassurer, sachez qu’il n’y a pas de métier interdit pour une personne atteinte de RCH, y compris les professions à horaires décalés, celles qui nécessitent des déplacements fréquents… Mais les métiers dits « physiques », pompier ou professeur de sport par exemple, qui peuvent être plus contraignants en cas de poussée ou de période de fatigue… et sont logiquement moins recommandés(4, 5).

En parler à son employeur ?
C’est souvent la 1ère question qui taraude une personne ayant une maladie chronique, en particulier au moment de l’embauche. Il n’y a pas de consigne formelle à suivre, cela dépend de vous, de votre état de santé, de l’écoute de votre employeur, de l’emploi pour lequel vous postulez… Ce choix vous appartient donc. En pratique, le médecin du travail doit toutefois apprécier si l’état de santé du ou de la future employé(e) est compatible avec le poste, il est donc préférable d’être transparent vis-à-vis de sa maladie ne serait-ce que pour sa sécurité. Le médecin du travail est évidemment tenu au plus strict secret professionnel à l’égard de l’employeur(4, 5).

Lorsque le travail est perturbé par l’évolution de la maladie…
Il arrive que le travail soit perturbé par les poussées de la maladie. Pour une personne en poste, il est possible d’obtenir des aménagements de travail tel que le mi-temps thérapeutique au moment de la reprise de l’activité professionnelle après une absence prolongée.
En cas d’impossibilité à poursuivre le métier, un aménagement de poste ou un reclassement professionnel peut être envisagé. La reconnaissance par la COTOREP* du statut de travailleur handicapé peut faciliter ce reclassement et l’accès à une formation. Pour tout besoin d’information et d’orientation, n’hésitez pas à faire appel à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) dont la mission est d’informer les malades sur leurs droits, les prestations existantes, les aider dans les démarches relatives à l’emploi et à la formation, évaluer les besoins et si nécessaire ouvrir un droit à des aides et prestations individualisées(1, 5).

Il est également très important de trouver les bons interlocuteurs pour se faire aider. Des conseils précieux peuvent être obtenus auprès de votre médecin, des assistant(e)s de service social, des médecins scolaires, et des associations de malades qui connaissent la législations et les droits(1, 5).
L’association Association François Aupetit est dédiée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires chroniques. Pour la contacter, rendez-vous sur le site internet : http://www.afa.asso.fr.
 

Références :
* Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel.
(1) Orphanet. La Rectocolite hémorragique. Document réalisé avec la collaboration du Pr Olivier GOULET et de l’Association François Aupetit téléchargeable à l’adresse : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Recto-coliteHemorragique-FRfrPub34v01.pdf. Consulté le 05.12.12.
(2) Intégration des enfants malades. Assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période. Circulaire N°98-151 DU 17-7-1998.
(3) Candidats handicapés. Aménagements des examens et concours de l’enseignement scolaire et de l’enseignement supérieur pour les candidats présentant un handicap. N°2005-1617 DU 21-12-2005 JO DU 23-12-2005.
(4) Beaugerie L. Maladie de Crohn et Rectocolite Hémorragique. Volume 3. Editions MEDI-TEXT, Paris 2004.
(5) HAS. La prise en charge de votre rectocolite hémorragique. Vivre avec une RCH. Guide Affection Longue Durée. Octobre 2008. Document téléchargeable à l’adresse : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2008-12/guide_patient_rch_ald24_1dec.pdf. Consulté le 05/12/2012.

Que savoir de... RCH ET traitements - 4 min 57 lire LE PODCAST

Principes du traitement des poussées, principes du traitement d'entretien…

Le traitement de la Rectocolite Hémorragique permet aujourd’hui aux malades de mener une vie normale ou aussi proche que possible de la normale dans toutes les activités de la vie quotidienne telles que la scolarité et la vie professionnelle, les loisirs mais également la vie sexuelle(1).
S’ils permettent généralement un contrôle efficace et prolongé de la maladie, les traitements ne permettent cependant toujours pas de guérir la Rectocolite Hémorragique(1) et pour cause : les causes de cette maladie ne sont à ce jour pas précisément connues(2)

Quoi qu’il en soit, l’objectif du traitement est double(1) :

  • - le 1er objectif est de soulager les poussées de la maladie qui peuvent rythmer plus ou moins régulièrement l’évolution de la Rectocolite Hémorragique et se manifestent par des symptômes tels qu’une diarrhée ou des douleurs abdominales. On parle de traitements d’attaque(1).
  • - le 2ème objectif du traitement est, une fois que la poussée est contrôlée, de retarder le plus longtemps possible la survenue d’une nouvelle poussée : on parle alors de prévention des rechutes et on utilise pour cela un traitement d’entretien qui devra être pris de façon régulière et souvent sur une longue période(1).

Le plus souvent l’hépato-gastro-entérologue prescrit le traitement initial. Le médecin traitant participe à la surveillance de ce traitement(1). Le traitement sera adapté à la sévérité de la maladie, différente d’un malade à l’autre, mais également chez un même malade, d’une poussée à l’autre(2).

Lors des poussées de Rectocolite Hémorragique, le traitement cherchera à diminuer efficacement l’inflammation qui est responsable des manifestations cliniques de cette maladie(2) afin de soulager les symptômes et de raccourcir la durée de la poussée(3). Selon la sévérité de celle-ci et les traitements utilisés lors d’éventuelles poussées antérieures, différentes molécules luttant contre l’inflammation ou modulant la réponse immunitaire pourront être utilisées par le médecin(2, 4), certaines ayant été développées récemment grâce aux techniques faisant appel aux biotechnologies(3).
En fonction de la localisation et de la sévérité de la poussée de la Rectocolite Hémorragique, mais également bien sûr du traitement choisi par votre médecin, ces traitements pourront être administrés localement au niveau du rectum, être pris par la bouche ou être prescrits sous la forme d’injections sous-cutanées ou intra-veineuses(2).

A distance des poussées, un traitement d’entretien peut être prescrit pour maintenir le plus longtemps possible la rémission des symptômes(5) et prévenir la survenue de nouvelles poussées(1), notamment si la maladie rechute à l’arrêt ou à la diminution du traitement de la poussée(4). Ce traitement repose sur les mêmes molécules que celles utilisées lors des poussées puisque l’objectif du traitement est le même : contrôler la survenue de nouvelles poussées inflammatoires(6).

La chirurgie est réservée aux échecs du traitement médical(4) et peut être nécessaire en cas de forme chronique très invalidante ou de complication grave (par exemple une hémorragie importante liée aux ulcérations de la paroi digestive, voire une perforation de cette paroi)(2). L’intervention chirurgicale a pour objectif de retirer le côlon et parfois le rectum en cas de forme grave de RCH et permet de soulager le malade(2). Cependant, en cas de coloprotectomie totale (suppression du côlon et du rectum)(4), un réservoir est constitué à partir de l’intestin grêle pour remplacer le rectum. Il se peut q’une inflammation persiste à ce niveau après l’intervention chirurgicale(2). Dans certains cas, pour permettre l’évacuation des selles après l’intervention chirurgicale, les médecins doivent fixer l’intestin grêle à la peau et le contenu intestinal est alors recueilli dans une poche extérieure : on parle d’iléostomie. Dans la grande majorité des cas, cette solution est heureusement temporaire et est seulement laissée en place en attendant que la suture de l’intestin cicatrise complètement(2).

D’autres traitements enfin peuvent être ponctuellement utiles pour passer un cap difficile tels que la nutrition par voie intra-veineuse pour mettre l’intestin entièrement au repos ou encore la prescription de transfusions pour lutter contre l’anémie en cas d’hémorragie importante ou prolongée par exemple(2).

N’oubliez pas enfin que certains traitement doivent être évités en cas de Rectocolite Hémorragique (c’est par exemple le cas de certains traitements anti-diarrhéiques et de certains anti-douleurs) et qu’il est donc important de demander l’avis de votre médecin avant de prendre un nouveau traitement quel qu’il soit(2).

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à demander conseil à votre médecin ou à contacter l’Association François Aupetit (AFA) à l’adresse www.afa.asso.fr.
 

Références :
(1) HAS. La prise en charge de votre rectocolite hémorragique. Vivre avec une RCH. Guide Affection Longue Durée. Octobre 2008. Document téléchargeable à l’adresse : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2008-12/guide_patient_rch_ald24_1dec.pdf
(2) Orphanet. La Rectocolite hémorragique. Document réalisé avec la collaboration du Pr Olivier GOULET et de l’Association François Aupetit téléchargeable à l’adresse : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Recto-coliteHemorragique-FRfrPub34v01.pdf. Consulté le 21/11/2012/
(3) INSERM. Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). Dossier réalisé en collaboration avec Pierre Desreumaux, Directeur de l’Unité Inserm 995 (Lille) accessible sur : http://www.inserm.fr/thematiques/circulation-metabolisme-nutrition/dossiers-d-information/les-maladies-inflammatoires-chroniques-de-l-intestin-mici. Consulté le 21/11/2012.
(4) Vigneron B et al. Maladie de Crohn et Rectocolite Hémorragique. Rev Prat 2011 ;61 :1453-60.
(5) Beaugerie L. Maladie de Crohn et Rectocolite Hémorragique. Volume 2. Editions MEDI-TEXT, Paris 2004.
(6) Buisson A et al. Rectocolite Hémorragique : épidémiologie, physiopathologie, diagnostic, histoire naturelle et stratégies thérapeutiques. EMC Gastro-entérologie [9-059-A-10]  - Doi : 10.1016/S1155-1968(12)43559-3.